

当我和丈夫亚历克斯透过玻璃墙看到正在上游泳课的三岁儿子时,我们突然意识到。
那里有九个孩子,一个老师。其他八个同龄的孩子正耐心地等着轮到他们。一些人向他们的父母挥手,另一些人看着老师在做什么。
然后是我们的孩子。
我们的儿子在台阶上走来走去。爬到水里,把自己从水里拉出来。玩泳池球道分隔器。从扶手下面下去,然后再回来。
看着他身体上无法安静地坐着,我们开始谈论儿子的冲动、难以集中注意力和多动——所有这些我们都注意到了,但他的托儿所告诉我们只是在这个年龄——可能是多动症的迹象。
12个月前,我们意识到亚历克斯自己也患有这种疾病。
但即使是现在——从游泳池那天起已经过去了六个月——我的儿子和丈夫都没有得到适当的帮助和支持。
大约18个月前,33岁的亚历克斯意识到,他的注意力持续时间短、冲动、健忘和极度不知所措实际上可能是多动症。
执行功能——一种让人专注、计划、记忆和处理多个任务以实现特定目标的技能和能力——对他来说一直很困难,当他们提到多动症时,我和我们的一个好朋友谈论了这个问题。
突然间一切都井然有序了。从ADHD的角度来看,他所有的特征或症状都更有意义。

他去看了他的全科医生,医生同意我们的怀疑。
但随后Alex的任务是处理来自全科医生的一份很长的调查问卷:你多久会遇到这样或那样的问题,在过去的两周内这种情况发生的频率是多少……
他们让他重做两遍,然后寻找下一步。然后是另一组来自诊断小组的问卷,由他、一位家长和我自己填写。
他的文书工作还没有完成。由于无法优先处理这些繁重的任务,他仍然不得不填写大量的文件,并从他父亲在另一个国家的阁楼上翻出他以前的报告,里面有老师对他注意力不集中的评论……
具有讽刺意味的是,当我们知道繁琐的任务和记忆都是一场斗争时,要求患有多动症的人专注于这么多问题并记住他们所有的症状,这似乎对医疗专业人员来说是一种损失。
至于我们的儿子,我们从预约全科医生到填写一份调查问卷——还得让托儿所填写一份——等了好几个月才有人评估结果。
现在他四岁了,他通过了多动症的预筛查,这是基于有人在没有见过他的情况下查看这些问卷。
但他现在被困在NHS的三年等待名单上,等待下一步的治疗。我们知道等待名单很长,但2026年的评估得到确认是另一回事。

我们希望在儿子上学之前就能给他诊断出来,但那已经过去很久了,因为他现在在接待处。
我们很幸运,他的学校认为他有诊断,正在做他需要的调整,并愿意培训他们的员工。
他在教室里有一个指定的区域,那里有一盒坐立不安的玩具,以帮助他集中注意力。他在一个较小的房间里吃午饭,因为大的食堂对他来说太大了。
过去的一年表明,我们周围的世界对神经分化者的照顾是多么的少。作为一名多元化和包容性顾问,我知道这一点已经很多年了。但现在我从另一个角度来看待这个问题——作为一个伴侣和父母。
而朋友和家人缺乏意识和理解只会让事情变得更加困难。
当谈到他们的挣扎,并解释说我们仍在等待诊断时,这似乎为他们毫无根据的观点打开了闸门,他们试图说这只是男孩和男人那样。
然而,当我四岁的孩子受到过度刺激而发生暴力崩溃时,他们却不在这里。也不能让他们知道我丈夫因为大脑不允许而无法完成任务是什么感觉。
感觉很孤立。
站台是地铁公司的家。英国的第一人称和观点文章,致力于为媒体中未被倾听和未被代表的声音提供一个平台。
以下是我们本周的最佳阅读:
你可能认为这句话是对轮椅使用者的一种轻松的赞美,但残疾专栏作家萨曼莎·伦克想让你知道,情况并非如此。
加沙的一位母亲Suha Nasser写了一篇令人心碎的文章,讲述了她花了四年时间试图怀孕,结果她的儿子和她的丈夫Mohammed在以色列的空袭中丧生。她也差点死了。
想象一下,在向母亲吐露妻子的癌症诊断后,她被告知“穿上你的大男人裤,继续生活”。这是一位匿名作家令人震惊的现实——这段关系是如何在这一刻破裂的。
电视编剧布罗迪·弗罗斯特认为,在《辛普森一家》播出了35季和差不多多年之后,为了它自己的利益,《辛普森一家》应该结束。原因如下。
值得庆幸的是,那些有神经发散性的人或他们的亲人有神经发散性的人,总是毫无例外地表现出理解和同情。他们明白了。
神经分化的问题不在于症状本身,而在于缺乏理解和适应,这就是为什么诊断对我们来说至关重要。
我手指都数不清有多少次我们因为亚历克斯忘记按时做某事而被处以停车费或拥堵费罚款,又有多少次他错过了火车。
但同样,我也没有足够的手指来计算我丈夫的冲动让我们发现了多少奇妙的事情。
就像那次我们在新奥尔良度蜜月,我们去了一个豪宅的开放日。我们正在去一个经典的旅游景点的路上,他看到了这个标志。我的注意力集中在我们要去的地方,但他坚持要进去。
这是一座典型的新奥尔良豪宅,就像电影里一样。直到今天,我们仍然记得这是我们旅行中最美好的部分。

同样,我的儿子是我认识的最有想象力的人。我开始注意到他虚构的角色的名字,因为很快就会有足够的角色来创造一个《权力的游戏》那么大的宇宙。
不可否认,NHS的候诊名单是残酷的。那些患有多动症的人可以好几年不吃药,经常需要依靠慈善机构来帮助他们获得某些应对技能。
ADHD UK组织了一些非常棒的支持小组,并围绕特定的主题进行教育,比如帮助父母支持患有ADHD的孩子克服愤怒和沮丧,或者帮助患有ADHD的成年人增强信心。
获得诊断的过程也不符合目的。向在执行功能上挣扎的个人发送长问卷,意味着不是每个人都能参与到这个过程中来。
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我们目前还不知道我丈夫什么时候能拿到诊断结果。一旦他这样做了,他可能会有一种解脱的感觉,因为他可以尝试药物治疗,看看什么对他最有效。
虽然这个过程令人沮丧,但自从研究多动症以来,他所读到、听到和看到的一切都很有帮助。他说他终于了解了自己的大脑。
对于我们的儿子,我们正在考虑对他的诊断进行私下调查这样我们就可以让他选择药物治疗。这对我们来说伴随着很多内疚。我们真的想确保他明白这是他的选择,而不是被别人认为是一个表现良好的孩子。
如果你不熟悉多动症,我希望这能给你一些了解。据估计,英国有260万人患有这种疾病,你很有可能认识患有这种疾病的人。
如果你有多动症,或者你的亲人有多动症,我希望你能得到你需要的支持,并知道你有多棒。
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