神经肌肉疾病,运动提高生活质量

红酒作者 / 花爷 / 2025-09-09 23:11
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     21  参加体育运动对残疾人的生活质量有很强的积极影响,包括那些需要轮椅并在专门中心进行康复计划的人。我们说的是

  

  Neuromuscular diseases, sport improves the quality of life 21

  参加体育运动对残疾人的生活质量有很强的积极影响,包括那些需要轮椅并在专门中心进行康复计划的人。我们说的是身体上的好处,比如对自己的能力和身体健康有更好的认识,对自己的身体和身体能力有更强的精神自我控制意识,以及更强的勤奋感和做事的欲望。这些是在4月6日庆祝的体育促进发展与和平国际日之际提出的一些结果,这些结果来自定性调查“Ada告知:体育与神经肌肉疾病”。这项研究是作为教育项目“La SMAgliante ADA”的一部分而诞生的,其目的是加深适应性体育实践(残疾人可以参加的体育运动)对患有SMA和肌肉萎缩症的儿童、青少年和成人的日常生活、健康和身心健康的知识和影响。

  NeMO临床中心主席Alberto Fontana说:“在这一天,体育被视为加强社会纽带、团结、和平和尊重的有力工具,从事适应性体育运动的人的声音对于从科学的角度构建关于仍然很少探索的主题的知识是宝贵的。这不仅使我们能够促进适应性体育实践对那些患有神经肌肉疾病的人的生活质量产生积极影响,几个月来宪法承认体育运动,而且使我们能够了解发展机会,学习追踪护理概念的新含义”。

  在NeMO临床中心、SMA APS ETS家庭协会、UILDM、FIPPS -意大利残奥运动联合会和意大利残奥委员会的赞助下,在罗氏意大利公司的无条件资助下,NEMOLAB推动了这项调查,调查涉及67名18至40岁的年轻人和50名6至18岁的儿童和年轻人的父母,共有117名受访者,按年龄和性别均匀分布。34%的儿童/青少年和近42%的受访成年人进行体育锻炼。游泳是冠军练习最多的运动,特别是在发育年龄,其次是团队运动,有悠久的传统的powerchair曲棍球和近年来出现的powerchair足球,特别是对年轻一代。为了确认这一承诺,统一民主联盟国家主席马可·拉斯科尼强调:“体育是火花,是能量的激活器。这是一个宝贵的工具,既能包容,又不会失去竞争的一面。即使在适应性运动中,也必须保护和保持这种平衡。对于一个有残疾的年轻人来说,体育运动成了一个固定的目标。开始做运动让所有其他活动都更容易实现,因为当面对与诊断有关的‘我做不了’时,这种想法就会占据上风——我能做任何事情。”

  尽管与那些没有永久性运动困难的人的数字相差甚远,但在近50年的历史中,从事体育运动的人的百分比是这一领域患者协会承诺的具体标志。这一承诺必须克服许多卫生保健工作者在提议体育活动时的惰性。“选择开始一项适应性运动首先是由个人兴趣决定的,”米兰尼莫临床中心康复区联络人、本次调查的联合策划人、理疗师埃琳娜·卡拉罗强调说。然而,有趣的是,尽管受访者参加了康复治疗参考中心,52%的父母和34%的成年人报告说,他们没有从卫生保健人员那里得到任何关于进行体育活动的可能性、任何禁忌症或益处的指示。出于这个原因,从临床和科学的角度继续研究适应性运动与健康之间的关系是很重要的,有针对性的功能评估量表,随着时间的推移学习,也可以增强运动在病史中带来的好处和优势。他们的身心健康和生活质量"

  2022年9月13日,Tiziana Moriconi的漫画《La SMAgliante Ada》回归,讲述了SMA之外的生活故事

  正如NEMOLAB心理学家、该调查的联合策划人西尔维娅·博洛尼尼(Silvia Bolognini)所报告的那样,体育体验还首先体现在情感、心理和社会层面:“在团队中比赛是建立新友谊、巩固社会纽带和体验群体归属感的有力工具,无论年龄大小,近40%的父母和约66%的成年人都强调了这一点。”不仅如此,受访者还表示,在使用策略管理日常生活方面,他们的自我效能感更强;自尊的提升,对个人能力和自信有了更大的认识;追求目标的决心增强;个人的自我实现和愿望以及情绪的改善。

  Famiglia SMA APS ETS的总裁Anita Pallara继续说道:“通过适应性体育活动,我们的孩子和年轻人有机会在操场上测试自己,并像他们的同龄人一样生活。这是真的,是的,他们也处理自己的局限性,但他们学习新的技能来克服它们,这对于正在成长的孩子和患有运动障碍的孩子来说是至关重要的。”此外,练习体育有助于了解和管理孩子们习惯的日常活动之外的身体,如物理治疗和康复,加强与父母的联系,促进新的友谊,并与家庭圈子以外的人建立信任的纽带,如教练。”

  Sma:体育场地,足球比赛和包容性教育研讨会,Dario Rubino, 2023年7月4日

  调查强调的主要困难是确定适合一个人的病理学的运动的参考中心,其次是组织和管理交通的困难,经济可持续性差,以及对拟议的体育活动缺乏包容性的看法。“这项调查告诉我们,体育运动如何显著改善严重和非常严重残疾人士的生活质量,并促进社交和融合的途径。”但与此同时,它为我们提供了对沉默生活的描述,这些生活日复一日地改变着我们社会对残疾的看法。残奥运动与他们站在一起,以他们的热情和承诺为见证,证明体育可以克服个人的局限,为建设一个更公正、更公平、更互助的社会做出贡献”,意大利残奥委员会主席卢卡·潘卡里评论道。

  在意大利,神经肌肉社区的体育包容之路始于50年前的适应性团队运动:这在当时是一个开创性的挑战,今天代表了一个具体而有条理的机会。但是,由于研究的发展,新的药物治疗方法的出现,新的护理标准的演变和技术的发展,这些疾病的历史变化也将不可避免地改变体育体验及其叙述。

  SMA:通过芭芭拉·奥里科的漫画寻找打击欺凌的故事2022年4月29日

  “对于我们这些专业人士来说,体育锻炼的好处体现在许多运动员、家庭、志愿者、技术人员和球迷的参与和适应能力上,”Andra Piccillo解释道,FIPPS联邦主席-但是,像这个项目的一部分所进行的调查是像我们这样的组织收集数据和统计有形证据的基本机会,这些数据和证据表明,我们所提倡的体育学科对实践和体验这些学科的人的生活质量有好处和影响。

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