nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/12/1ax03fi0qua.jpg" title="母亲口难开仅14毫米，剧痛难忍引关注 第1张" alt="母亲口难开仅14毫米，剧痛难忍引关注 第1张">
【编者按】在医疗体系日益完善的今天，我们很难想象还有人会在病痛中挣扎数十年却得不到明确诊断。47岁的英国母亲内奥米·史密斯，从18岁起就饱受下颌疼痛的折磨，如今嘴巴只能张开14毫米——连一枚5便士硬币都塞不进去。她的故事撕开了医疗系统中一个残酷的角落：当罕见病症遇上惯性诊断，患者可能成为不断坠落的无声呼救者。从被贴上“纤维肌痛”标签到被质疑“臆想症”，从每天呕吐30次到靠流食维生，这个四个孩子的母亲在医疗迷宫中逐渐凋零。而更令人心碎的是，当她终于确诊为严重颞下颌关节紊乱伴关节炎时，等待手术的队列却长达四年。这篇文章不仅是一个患者的血泪控诉，更是对现代医疗诊断盲区的沉重叩问——当系统忽视了个体的痛苦，谁该为那些“消失的生命”负责？
一位忍受下颌剧痛数十年的母亲，如今嘴巴只能张开14毫米。她控诉自己“正在一个持续忽视我的系统面前逐渐崩溃”。47岁的内奥米·史密斯从18岁开始出现下颌疼痛和磨牙症状，多年来疼痛已发展到“无法忍受”的程度。
内奥米透露，到2014年时疼痛已剧烈到让她几乎无法饮食，不适感蔓延至全身，导致她每天呕吐高达30次。尽管经历了无数次医院诊疗，从纤维肌痛到功能性肠病等不同诊断轮番出现，她的病情却持续恶化。
这位来自格洛斯特郡的母亲坦言，2024年不断升级的疼痛迫使她辞去了儿童社会情绪与心理健康导师的工作。如今她终日承受面部疼痛、偏头痛、头晕和恶心，下颌仅能张开14毫米，每天午后嘴角就开始下垂。
直到2025年，内奥米才被确诊患有严重颞下颌关节紊乱和严重下颌关节炎。她52岁的油漆装饰工伴侣达里尔·布鲁克斯正在为她筹款，希望能进行“改变人生”的下颌置换手术。
这位四个孩子的母亲对媒体说：“2019年在格洛斯特皇家医院，我曾看见护士在我的病历上写道‘她看起来像晚期癌症患者’。这就是我的真实感受——我在一个持续忽视我的系统面前逐渐凋零。”
“我的孩子们不得不眼睁睁看着我在他们面前消失，身心俱衰。我精疲力尽，饥饿不堪，绝望地渴望一个无痛的人生。现在这感觉关乎生死——我不希望任何人再经历我的遭遇。”
内奥米回忆，这场磨难始于1996年她18岁时。磨牙和下颌疼痛初现，牙医当时为她定制了牙套。
然而岁月流逝，下颌疼痛变得“难以忍受”。到2014年，她的状况恶化到几乎不能进食饮水。
疼痛蔓延全身，让她“虚弱不堪”。随着健康恶化，她几个月内暴瘦约19公斤，因疼痛每天呕吐30次，止痛药的副作用还导致了严重便秘。
2015年，内奥米向全科医生反映情况后，被转诊至格洛斯特皇家医院和切尔滕纳姆总医院的多个科室，包括胃肠科和风湿科。期间医生曾推测她可能患有功能性肠紊乱。
她还被告知可能患有纤维肌痛或骨关节炎。随后数年，尽管“无数次”求医，她的疼痛和疲劳仍在加剧。
2020年转诊至不明原因症状诊所时，医生再次提出纤维肌痛的可能诊断。此时疼痛已“严重到”迫使她依赖流食，虚弱得“连购物篮都提不动”。内奥米不认同这些诊断，认为自己的下颌疼痛被忽视了，并将求诊过程描述为“噩梦”。
她说：“我总以为他们找到了病因，结果他们却说我的感受不是真实的。他们只说可能是纤维肌痛，但这解释不了我的下颌疼痛。”
2019年4月，内奥米因肠梗阻和营养不良入院。她将这些并发症归咎于流食和长期服用止痛药。
她指控有医护人员将她称为“歇斯底里的女性”，暗示症状“都是臆想”。此后数年疼痛持续加剧，2024年她不得不因剧痛和疲劳辞去工作。
她哽咽道：“一切都变得不可能。我彻底崩溃了——当你无法为社会做贡献时，会感觉自己如同隐形人般可悲。”
伴侣达里尔承担起了养家和照护的双重责任。“这显然很可怕，”达里尔坦言，“对我们两人都很艰难——谁愿看着伴侣受苦挣扎？我尽力让一切轻松些，但我的收入有限，实在不容易。”
至今内奥米已花费数千英镑尝试私人治疗，但肉毒杆菌注射、整脊疗法、整骨疗法、康复理疗和针灸都未见效。她现在依靠曲马多、地西泮和佐匹克隆来缓解疼痛、肌肉紧张和失眠。
她的下颌仅能张开14毫米，甚至无法容纳直径18毫米的5便士硬币。每天午后左脸开始下垂，连说话都困难。
内奥米透露自己持续承受面部剧痛、头痛、头晕和恶心，由于咀嚼会引发钻心疼痛，完全依赖流质营养。直到2025年，她才最终被确诊患有影响下颌功能的颞下颌关节紊乱，伴有关节髁损伤和严重下颌关节炎。
切尔滕纳姆总医院的医生判断她“可能终生患有颞下颌关节紊乱”，并指出这种病症极难识别。医疗团队现在怀疑，正是这个疾病引发了多年来全身的连锁并发症和持续疼痛。
尽管获得诊断，内奥米仍在等待 NHS 关节镜手术的排队名单，而被告知手术等待期可能长达四年。
内奥米指控，多年来她多次向两家医院投诉治疗问题，却从未得到回复。她现在希望进行私人双侧下颌置换手术——这是一种置换下颌与颅底关节的复杂手术。
为筹集手术费、交通费和收入损失，达里尔发起了目标9.5万英镑的众筹，截至发稿时仅募得140英镑。
格洛斯特郡医院 NHS 信托基金会发言人表示：“我们对史密斯女士持续承受的痛苦及未能及早确诊的困境深表歉意。她的病例正被认真对待，我们正全力确保她获得最佳护理。”
“她持续获得高级顾问的支持，年底前已安排多项专科会诊。这是探索所有可能途径缓解症状、改善生活质量的协同努力。我们已知晓史密斯女士联系了患者建议联络小组，并将继续与她合作解决她提出的问题。”
欲捐助内奥米和达里尔，请访问他们的众筹页面。
