

在莉恩·穆罕默德童年的大部分时间里,轮椅和助行器是她行动的依靠。
这个巴勒斯坦-约旦混血女孩出生在安曼时就患有脑瘫,行动能力受限的生活让她常常只能旁观其他孩子奔跑、跳跃和玩耍。
如今12岁的莉恩跟随母亲跨越数千公里,来到宾夕法尼亚州费城的Shriners儿童医院。医生们为她的双腿进行了长达六小时的复杂手术,为她的行动能力带来了新的希望。
“当我开始走路时,我会感到无比幸福,”莉恩告诉《国家报》,”我想和兄弟姐妹们玩耍,想奔跑,想和妈妈一起去购物。”
莉恩患有痉挛性四肢瘫痪,这是影响四肢的最严重脑瘫类型。
这个来自被占领的约旦河西岸杰宁的家庭已是第三次赴美求医。2016年,年仅四岁的莉恩在明尼苏达州Shriners医院接受了帮助行走的手术,由于海外医疗费用高昂,医院全额承担了手术费用。
四年后的2020年,莉恩和母亲又前往密苏里州圣路易斯儿童医院,接受了一种名为选择性脊神经后根切断术(SDR)的神经外科手术,这种手术有助于缓解导致肌肉僵硬的痉挛症状。
莉恩的母亲萨娜·什拉克表示,那次治疗花费约7万美元。由于没有医疗保险,家人通过GoFundMe众筹活动,以及制作销售刻有”希望”字样的手工相框筹集资金。
“她目前的情况在痉挛性四肢瘫痪患儿中其实很常见,”费城Shriners医院小儿骨科及脊柱外科医生特伦斯·伊斯梅尔解释道。他于今年五月为莉恩实施了第三次手术。
“当患者在很年幼时接受手术,随着生长发育,临床状况常常会发生变化。因为她的骨骼生长非常迅速,但肌肉和肌腱的生长速度往往跟不上。”
“有时骨骼排列的位置不利于高效行走,所以原先治疗过的问题再次出现其实很常见。”
莉恩即将达到骨骼成熟期,这意味着她需要再次手术的可能性比幼年时低得多。
“我们希望这次手术或组合治疗的效果能够持久,伴随她进入成年期,”医生补充道。
这家人对医院全额承担医疗费用深表感激。他们还得到了非营利组织”治愈巴勒斯坦”的重要支持,该组织致力于帮助巴勒斯坦儿童重建生活。
“没有”治愈巴勒斯坦”的帮助,这趟旅程就不可能实现,”什拉克女士说。该组织为他们提供了前往费城的机票和住宿费用。成立于去年1月1日的”治愈巴勒斯坦”一直在为受以加战争影响的儿童提供重要支持。莉恩是该组织帮助的首位约旦-巴勒斯坦裔儿童。
从挣扎到坚强
“这令人心碎。我感到迷茫、悲伤,但我必须为她坚强。我总是在谷歌上查询她的病例,想为她做出最佳选择,”什拉克女士说。
莉恩九个月大时曾陷入六天昏迷,当时医生诊断她患有脑瘫。
在莉恩生命的前四年,什拉克女士走到哪里都抱着她,同时疯狂地在网上寻找治疗方案。就这样,她发现了Shriners儿童医院。
“美国提供比约旦更先进的治疗和设备,医生也都是专家。所以我选择美国来治疗女儿,”她说。
莉恩目前双腿都打着石膏,术后六周才能拆除。她和母亲暂住在特拉华州的寄宿家庭,计划八月返回约旦。
“拆除石膏后,我们会为她配备新的足部支架,预计她立即就能借助助行器迈出第一步,”伊斯梅尔医生说。
莉恩梦想有一天能不靠辅助独立行走甚至奔跑。但医生表示,鉴于她的病情,很难预测她是否能完全自主行动。
“治疗的最终目标是让她行走更有效率,但由于基础病情,她不太可能实现有意义的独立行走距离,”伊斯梅尔医生说。
他解释说,莉恩的自主运动控制能力严重受限,影响上下肢功能。
“有些脑瘫程度较轻的孩子确实能在最小辅助下实现有意义的独立行走。但不确定莉恩是否属于这种情况,这很难预测,”他补充道。
尽管面临挑战,莉恩的家人仍决心给她更独立的未来。对他们而言,这段旅程超越行动能力本身,根植于每个孩子都应享有茁壮成长机会的信念。
而对莉恩来说,没有什么梦想是遥不可及的。”长大后我想当医生,帮助像我这样的孩子,”她笑着说。
本文由路知网原创发布,未经许可,不得转载!
本文链接:https://m.yrowe.com/sp/4575.html