悉尼的一个家庭表示，他们被迫将10岁的儿子空运到美国接受可能挽救生命的治疗，而澳大利亚目前还没有这种治疗。
哈里·萨穆特患有第四期神经母细胞瘤，这是一种侵袭性的罕见癌症，每年影响澳大利亚约40名儿童。
去年12月，哈里王子和母亲朱莉娅(Julia)五次前往美国，第一次是为了获得美国食品和药物管理局(FDA)批准的有希望的药物。
萨穆特夫人说，她和她的丈夫马修决心给他们的儿子最好的机会，让他从癌症中幸存下来。
然而，高昂的治疗费用——预计将超过13万美元——以及带着生病的儿子坐长途飞机的压力，让这个过程变得极其艰巨，她说。
萨穆特夫人说:“我们要带着免疫系统受损的孩子离开澳大利亚，去另一个国家。”
“这并不像跳飞机那么简单，因为有太多的风险因素。
“但我们希望为了我们的儿子，为了挽救他的生命，这是值得冒险的。”
Sammut一家并不是唯一一个面临着是否去海外寻求罕见癌症治疗的艰难选择的家庭。
参议院目前正在调查罕见癌症患者的诊断和治疗方法。
在上个月的悉尼听证会上，调查听取了澳大利亚神经母细胞瘤公司首席执行官露西·琼斯的证据，她详细说明了已经在美国获得批准的药物通常至少需要三年时间才能提供给澳大利亚儿童。
“对于医院提供的药物，需要医疗服务咨询委员会(MSAC)的批准，这可能需要18个月的时间，”琼斯在调查中说。
“然而，事情并不止于此，因为制药公司需要经历一个漫长的谈判过程，才能就州一级的报销方式达成一致。
“患有神经母细胞瘤的儿童没有充裕的时间。
“这么说让我很震惊，但这是真的:在这个国家，孩子们经常因为文书工作而死亡。”
在八岁被确诊之前，哈利是一个看起来健康活跃的孩子。
“他充满活力，喜欢踢足球，”萨穆特太太说。
但当他开始抱怨胃痛时，他的父母就知道出了问题。
“他不想再在球场上跑来跑去踢足球了。浑身都疼，”她说。
萨穆特夫人说，虽然哈里的诊断似乎“出乎意料”，但还有其他迹象只有在回想起来时才会明显，比如在一些照片中，哈里的皮肤看起来像有橙色的色调。
萨穆特夫人带哈利去看全科医生，医生给他做了一些血液检查。
第二天，医生打电话告诉她，她需要把哈里直接送到医院去。
“这太可怕了，我们的生活在一瞬间被摧毁了，”萨穆特夫人说。
萨穆特说，消息似乎一次比一次可怕。
“每次我们做扫描或血液检查或其他什么，都是最坏的消息。
“这不仅是癌症，而且是癌症的第四阶段。”
扫描显示，哈利的身体从头到脚都布满了癌症。
“它像一棵圣诞树一样亮了起来，到处都是，”萨穆特说。
接下来的18个月，他在韦斯特米德儿童医院接受了艰苦的治疗，包括化疗、切除肿瘤的手术、两次骨髓移植、放疗和免疫治疗。
萨穆特夫人说:“尽管总体而言，他做得非常好，但我们知道治疗会给他带来长期的副作用。”
短期的副作用也对他造成了很大的打击。
“有恶心、呕吐、肌肉和脱发、肌肉疼痛和疼痛。有一段时间，他的肌肉痛得厉害，我们甚至不能碰他。”
“这令人心碎，”萨穆特说。
去年11月，哈里王子完成了癌症的所有一线治疗，并敲响了癌症病房的门铃。
然而，这一刻的胜利仍然笼罩着哈利父母的担忧，他们被告知他的癌症有50%的可能性复发。
“这只是一种顽固的癌症，对父母来说非常困难，更不用说任何个人了。
“我们经历了18个月，做了所有我们被告知要做的事情。我们做到了，他也做到了，然后就是‘让我们拭目以待’。”
由于不愿接受这种可能性，萨穆特夫妇开始自己做研究，与其他受神经母细胞瘤影响的家庭和海外医生交谈。
他们听说了美国一项关于药物二氟甲基鸟氨酸(DFMO)的临床试验，一些研究表明，这种药物可以将神经母细胞瘤儿童的复发风险降低50%以上。
Sammut先生说，最重要的是，这种药物的副作用很小。
“哈利在过去的18个月里经历了地狱般的痛苦，”他说，并补充说，如果需要进一步的折磨治疗，他们可能会重新考虑参加试验。
在哈里被接受进入试验的两天前，这种药物被FDA批准用于治疗神经母细胞瘤，试验将继续进行。
萨穆特说，参加这项试验的费用给这个现在只有一份收入的家庭带来了沉重的经济负担。
“当我最初接到医生的电话时，我收拾好行李，离开了我的工作场所，再也没有回来。
“马特是家里唯一的收入来源，我必须在哈利身边，因为他需要它。”
澳大利亚罕见癌症协会一直在帮助推动一项急需的筹款活动，以帮助支付他的治疗费用。
萨穆特夫人说，她知道哈利很幸运能够参加试验，而其他人就没有这么幸运了。
她说:“这令人心碎，我们知道还有很多孩子也经历了这个神经母细胞瘤的过程，他们可能没有能力抓住我们所抓住的机会。”
“政府需要做出改变，通过医学试验或其他方式让这些药物更快地进入澳大利亚。
“他们需要让这成为可能，让家庭不必等待18个月到3年，或者不得不飞到世界的另一边。你说的是病得很重的人。”
在提交给参议院对罕见癌症的调查中，卫生和老年护理部承认，罕见癌症患者在死亡率中所占比例过高。
该部门的报告中写道:“虽然澳大利亚三分之一的癌症患者患有罕见或不太常见的癌症，但罕见和不太常见的癌症约占所有癌症死亡人数的42%。”
“诊断和治疗罕见和不常见癌症的成本可能很高，对许多人来说，这是寻求治疗的障碍。”
然而，根据医疗服务咨询委员会(MSAC)的建议，医疗保险福利表上的新清单和修订清单正在改善患有罕见和不常见癌症的澳大利亚人获得医疗保健的机会。
“政府继续支持MSAC的建议，包括新的MBS项目，以协助诊断和管理罕见和不常见的癌症患者。”
“在过去十年中，根据MSAC的建议，MBS涵盖的癌症和遗传性疾病的基因和基因组检测数量增加了一倍多。
作为海外医疗方案的一部分，患有危及生命疾病的合格澳大利亚人可以在澳大利亚无法获得治疗的情况下在海外获得挽救生命的医疗。
“该计划包括医院住宿费、与批准的医疗有关的服务以及旅行和住宿费用。”
更多的信息可以在他的Facebook页面上找到
请通过emcpherson@nine.com.au联系记者艾米丽·麦克弗森
