昨天批准的一种神奇的新疗法将改变蝴蝶女孩艾拉·格里斯特的生活，她每天都在忍受痛苦。
苏格兰传奇人物格雷姆·索内斯15岁的好友艾拉患有令人痛苦的大疱性表皮松解症——轻轻一碰，皮肤就会起泡和撕裂。今年1月，与艾拉及其家人关系密切的索内斯请求卫生部门负责人帮助她，加快一种新的治疗方法，最终减轻她的痛苦。
昨天，他们的愿望实现了，苏格兰医药协会批准使用Filsuvez凝胶，这是欧洲首个获得许可的治疗这种毁灭性疾病的药物。Filsuvez是一种无菌凝胶，用于6个月及以上患者EB相关伤口。
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它通过SMC的超孤儿药途径获得批准，最初为期三年，同时收集进一步的安全性和有效性数据。格雷姆与艾拉及其家人成为朋友，并与艾拉的父亲安迪一起为艾拉的病情筹款。
去年，格雷姆和安迪与皇家海军陆战队一起游过英吉利海峡，以提高人们对这种疾病的认识，并为更好的治疗方法的重要研究筹集资金。
格雷姆、安迪和团队的新挑战预计将于本月晚些时候宣布。
伊斯拉称他们为她的“英雄”，她最近说:“格雷姆很善良，非常善良。他有一个硬壳，但他的内心是柔软的。”
艾拉的父亲安迪来自因弗内斯，他在六个月前也呼吁SMC尽快做出决定，他说:“任何能帮助皮肤更快、更强愈合的局部面霜或液体都会产生巨大的效果。
“我看过试验数据，非常积极。我们非常兴奋。”
伊斯拉的皮肤永远被绷带覆盖着，因为绷带下面的皮肤起了水泡，还在流血。
她平均每两三个月住院一次。她已经做了60多次全身麻醉手术，包括伸展喉咙以便吞咽食物，因为这种情况不仅影响外部皮肤。
她的手也做了15次手术，这是她许多手术中最痛苦的一次，因为她的手指蜷缩在一起。
这位苏格兰骄傲奖得主每周三次更换她的敷料，并将用于治疗烧伤患者的药膏涂抹在覆盖她小身体的开放性流泪伤口上。
整个过程可能需要5个小时。艾拉承认:“涂上面霜的时候很疼。
“我不知道是否有任何方式来形容我一直处于的痛苦。这是一个很高的水平。它是常数。它是痒。它刺痛。有时你的身体感觉就像着火了一样。”
