编者按:本周日上午将在本网站上发布一篇文章，提供对第35号提案的另一种看法。
我还能听到医生颤抖的声音，他把我和丈夫带到新生儿监护室的一个单独房间，告诉我们女儿米拉的消息。
“她有严重的脑损伤，”他告诉我们。“我们不知道她能不能活下来，即使她活下来了，我们也无法告诉你她的生活?会是什么样子。”
那天，我向她承诺:无论她将来遇到什么挑战，我都会努力工作，确保她过上充实、幸福的生活。我没有想到的是，要实现我的承诺，为她提供她所需要的帮助是多么困难。
Mila有超过10种活跃诊断，包括痉挛性四脑瘫和顽固性癫痫。她做了气管切开术，晚上要依靠呼吸机和喂食管来满足她所有的营养需求。她每5小时服药一次，每天服用8次。我每两小时给她重新定位一次，吸引她的气管，准备和管理药物，设置g管喂食，并安排与她所有专家的预约。
私人护理将极大地帮助Mila和我们的家庭。这是一项Medi-Cal福利，它支付一名护士到家里为我和我的家人提供医疗护理。但是Medi-Cal的费率如此之低，以至于PDN提供商无法雇佣足够多的护士来满足成千上万像我这样的家庭的需求。
其结果是，许多家庭坐在等候名单上，永远无法离开。
11月的一项投票措施可能会使Mila和其他需要家庭护理的加州人更加遥不可及。
我非常担心，如果第35号提案成为法律，可能会造成家庭护士的空缺。这项倡议不仅不会在2027年生效时为私人义务护理提供资金，而且还会取消立法者在今年预算中批准的2026年Medi-Cal增加的pdn -以及其他医疗保健服务，包括对5岁以下儿童的持续覆盖。
经过多年的等待，Mila可能最终在两年内获得服务，但在2027年却发现它们处于危险之中。最终，这就是第35号提案所做的，通过对健康保险计划征收永久性税，并限制哪些服务获得资金，来创造赢家和输家。
当Mila第一次带着气管和呼吸机出院时，大约一个月后她又回来了。即使我们接受了医院关于如何照顾她的气管的几天培训，我们以前也从来没有做过，也没有护士指导我们。
当我在工作的时候，Mila会带着装满癫痫药物的塑料袋去她祖父母家。她带着一个吸奶器和一袋配方奶粉去了他们家。
我爱并信任我的父母，但说实话，我别无选择。他们不是专业人士。
Mila已经在家庭保健护士的等候名单上等了快两年了。我给她打了一遍又一遍的电话，以确保她没有被遗忘或从候补名单上掉下来。每次我得到的都是同样的回答:“很抱歉，我们还没有合适的人选。”
我不禁觉得，体制抛弃了我的家庭，抛弃了Mila。毫无疑问，缺乏专业护理导致她的病情持续恶化。我们做了我们应该做的一切，但缺乏家庭护理意味着Mila必须定期去医院接受评估，最后每次都住院。
由于家庭护理项目一直资金不足，人手不足，像我们这样的家庭被迫带孩子去急诊室接受基本的医疗护理。?经过州长和立法机关多年的倡导，今年的州预算终于包括了增加私人值班护士和其他服务的费率，尽管它要到2026年才生效。虽然我们希望立即得到救济，但我仍然感谢国家认识到pdn的需求和价值，并期待在未来一两年内为Mila和其他孩子提供这些基本服务。
很久以前，我就意识到加州医保体系中总是存在不确定性。如果第35号提案通过，米拉和其他需要家庭护士的孩子将不得不面对这种不确定性。经过多年的等待，这样的挫折将是毁灭性的。
布洛克洛夫是萨克拉门托的居民，也是两个孩子的母亲，其中包括4岁的米拉。
