


2015年10月28日,我提前离开了我的高中教师工作,因为我以为我得了流感。我感觉不舒服有一段时间了,但我把它归结为季节性过敏,普通的头痛,以及工作和为人母亲的疲惫。我看过的医生都有办法解释每一种挥之不去的症状,但那天我的头不只是疼痛——还有灼烧感。我几乎动不了,眼睛也睁不开。我感到头晕目眩,身体虚弱。我一闻到气味就恶心。我仍然走进了我的第二个家,我的高中教室,希望如果我假装没事,我就会没事。
但是没有成功。在学校的护士办公室,我得知自己发烧了,决定回家。我一直低着头,以避开走廊里明亮的灯光和难闻的气味,我的教师朋友送我出去。我有15个月没回来。
那天我的前夫生了我的孩子,所以我一到家就爬回了床上。我迷迷糊糊地睡来睡去,偶尔醒来喝点水或上厕所。我的体温继续升高,昏昏欲睡。
第二天我都躺在床上。我终于想起来我的孩子们需要被人从学校接走。
“我只是需要你帮我接孩子。”我对妈妈说。“请帮我接一下。”
“好吧,我也会告诉你爸爸。”她回答说。“我担心。答应我去看医生。你需要检查一下。”
几个小时后,我听到耳边有声音,声音太大了,把我震醒了。是我的姑姑和祖母,她们都已经去世了。听起来像是他们在房间里大喊大叫。那是一种无法用语言描述的经历。
然后,我看到卧室的角落里有黑蝙蝠,在下午的阳光透过窗帘时飞来飞去。“这到底是怎么回事?”我想知道。我快要死了吗?我是不是疯了?事情就是这样发生的吗?
在接下来的几个小时里,我经历了一阵又一阵的头晕,吓坏了我。我从未失去意识;那只是一种持续的温暖和刺痛的虚弱。
我日渐衰弱,我知道我需要帮助。我记得我在想,“我怎么解释才不会听起来很疯狂呢?”我打电话给当时的男朋友,平静地告诉他我需要去急诊。他开车送我去最近的医院。我跌跌撞撞地走进急诊室,吐了个不停,瘫倒在椅子上,等着被人看见。当我终于和医生交谈时,他问我是否可能怀孕了,或者我是否可能感染了莱姆病。
我做了CT扫描,在等了几个小时的结果后,医生说我的大脑上有一个明显的肿块,需要进一步检查。我的妹妹是一名护士,她打了几个电话,不久我就上了救护车,被送往宾夕法尼亚大学医院的重症监护室。那里的医生认为我的大脑感染了,所以他们用抗病毒药物治疗我。我的大脑迅速发炎,离昏迷只有几个小时了。

经过几次腰椎穿刺和更多的扫描,我被诊断为单纯疱疹病毒性脑炎。全世界有37亿50岁以下的人患有单纯疱疹病毒1型(HSV-1),这种病毒通常会引起唇疱疹,通常在口腔和鼻子周围。但也有少数人——每年大约25万到50万人中有一人——病毒会传播到大脑并感染大脑。科学家们还不确定这种情况是如何发生的,为什么会发生,但一旦发生,就会导致长期症状、永久性神经损伤甚至死亡。
我还记得我这辈子爆发过两次唇疱疹。第一次是在我祖父的葬礼上,当时我16岁。第二次是在我上大学的时候,当时我患了严重的支气管炎。一天早上醒来,我羞愧地发现整个嘴巴都长了一个唇疱疹。我有一个星期没离开宿舍。
一旦你感染了HSV-1,它就会潜伏在你的体内,随时都可能爆发。有些人一开始就发作了,再也没有发作过。虽然我很少得唇疱疹,但我知道总有可能再次爆发。但我从没想过病毒会出现在我的大脑里。
我一生都在寻找答案。这就是我成为一名教师的原因。当医生进来讨论我的诊断时,我很震惊。
“这是怎么发生的?我做错了什么?”我问。
他说:“你没有做错什么。”“这是侥幸,没有答案。”
“但这没有任何意义,”我争辩道。“我吃有机食品。我锻炼身体。我从不吸烟。我从不吸毒。我不明白。”
他说:“这与此无关。”“布丽吉德,你是这些罕见病例中的一个。你的身体不小心把病毒送到了大脑。这种情况并不经常发生,通常发生在婴儿或老人身上。”
我很难相信他。我在网上搜索更多或者更好的答案。它伤害了我的头和眼睛,我没有找到太多有用的东西,也没有找到任何结束。我从未听说过有人患有这种疾病,这对我来说毫无帮助。没有人可以寻求希望,也没有人可以问:“你到底是怎么熬过来的?”我仍然对此感到不安。我只有自己的理论了。也许我当时经历的慢性压力削弱了我的免疫系统。我永远也无法确定。
我只记得后来在医院里那些日子的短暂片段。我记得重症监护室的神经科医生,一个长得像乔治·克鲁尼(George Clooney)的年轻医生,我妈妈曾向他示好。我记得有人来看我,但我的脑海里只有他们坐在我病床旁的模糊画面。就算我们聊过,我也不记得聊了什么。我记得当我还在和机器打交道的时候,我就给我的学生们发过电子邮件。
当黏糊糊的脑电图电线终于从我的头皮上取下后,我请求梳头,因为我的孩子们要来看我。那时候他们一个只有5岁,一个只有3岁,那是我们第一次分开那么久。我很害怕他们看到我那个样子。他们还在说我有多臭。他们最终不得不离开,因为我吐了。这让我很伤心。

治疗我的疱疹引起的脑炎的药物是一种叫做阿昔洛韦的药物,在病毒在大脑中占据的最初几天开始服用是至关重要的。我非常幸运地在必要的时间内接受了治疗。根据一项研究,被ICU收治的病毒患者的死亡风险接近12%。脑炎确实造成了一些损害,但医生说,如果我再不吃药,我可能会失明,陷入昏迷。
我还接受了抗生素、类固醇和治疗疼痛和恶心的药物,以及输液以保持水分。我被连接到脑电图设备来监测大脑活动,因为脑炎会导致部分癫痫发作和被称为先兆的前期症状。有人告诉我这就是为什么我能听到声音,看到蝙蝠。我也有似曾相识的感觉和虚幻的气味,这显然在先兆期也很常见。在我服用正确的抗癫痫药物后,这些症状消退了。
一个星期后我终于出院了。阿昔洛韦必须服用三周,所以当我出院时,我在每天来我家的护士的帮助下继续服用。我继续服用抗恶心和偏头痛药物,并继续服用抗癫痫药物作为预防措施。
我觉得自己像换了一个人,大脑和一周前不一样了。太亮我受不了。我不能一次处理太多的单词。我只能喝几杯佳得乐。我的卧室里堆满了输液杆、针头和一袋袋的抗病毒药物。我从一个独立的单身母亲——一个拥有英语和教育硕士学位的教师——变成了一个脆弱的人。
我完全没有准备好从这场病中恢复过来。现在,作为不同脑炎幸存者组织和团体的一员,我了解到每一次治疗经验都是不同的,因为就像每个大脑都是独一无二的一样,这种情况的每一个病例也是独一无二的。然而,大多数人都会经历一些因素:慢性疲劳、记忆力减退、情绪影响和进步的起伏。有一天我感觉很好,可以保持清醒,完成一些任务,拜访家人或朋友。第二天,我就会呕吐,卧床不起。我在康复过程中学到的一切都不是在专业人士的帮助下——出院时,我只得到了一段说明。相反,这是由于我自己的研究和大量的试验和错误。我感到很孤独。
几个月来,我继续遭受严重的脑雾,而其他症状来了又去。在给我的医生发了很多信息后,我才被告知康复是“棘手的”,无法预测我要多久才能感觉好起来。我取得了进步,但进展缓慢。我读到过,大脑在经历创伤后需要多年的时间来愈合和再生,我发现这是真的。
几个月后,我仍然不能回去工作。我的生活充满了与医生的预约,各种治疗,为完成我为自己设定的目标而努力工作,最终,为了留在教育游戏中,我参加了专业发展课程,与此同时,我努力让我的大脑在抚养孩子和准备再次教书时得到所需的休息。
在糟糕的日子里,我仍然非常疲劳,作为一名全职教师和活跃的孩子的母亲,这可能是一个挑战。有时我能挺过去。有时我让自己休息。我继续与脑雾作斗争;我可能更健忘或反应更慢,我需要更多的处理时间。我对我那些神经系统有差异的学生有了全新的理解和同理心,比如注意力缺陷/多动障碍。我尽一切努力使用我教我的学生(和孩子)的执行功能策略。列清单,使用日历和闹钟,依靠视觉提醒,设置例行程序,分解任务,解决问题,也许最重要的是,犯错时宽容自己,这些都是至关重要的。这一切都不容易,但我做到了,并努力成为孩子们的好榜样。

离婚让我明白,生活——以及我想象中的未来——可能在瞬间改变。脑炎告诉我,你也可以在瞬间改变。我知道我不能控制或强迫任何事物存在。我只能看到一点点希望。我可以用信念紧紧抓住过去的我。我仍然可以相信自己,即使我感到脆弱,我也有信心。
大多数经历过由单纯疱疹引起的脑炎的人一生中只会经历一次。我的大脑上有一个伤痕累累的地方,就像一个遭受事故或伤害的人。我继续服用抗癫痫药物作为预防措施。我永远也不会完全变回原来的自己。其实我记不清她到底是谁了。这件事发生的时候我33岁。我现在是一个40岁的女人,除了我的病情之外,我还面临着一系列改变生活的经历,我知道即使我的大脑没有发炎,我也不会是那个女孩。我很高兴地说,尽管我经历了这么多,但那些凝聚在一起、贯穿一个人一生的点点滴滴——那些让她成为现在这样的人——仍然在我心里。他们从未离开。即使是我大脑里的病毒也无法抹去它们。我现在明白了。
如今,我比以往任何时候都更珍惜和孩子们在一起的时光。像给我女儿卷头发这样的小事,意义却更大,因为我还在这里陪着她们。和儿子玩接球是我一天中最美好的时光,因为我很幸运,他仍然让我这么做。每一件小事——无论是在车里唱歌还是跳过海浪——现在对我来说都更重要了。我拍了更多的照片。我对自己宝贵的时间和精力更加小心谨慎。当我心情不好时,我会哭泣、祈祷或深呼吸,然后继续前进。当我依偎在一起的时候我会闭上眼睛,因为我的大脑需要这些。我的微笑更大方。
脑炎确实让我失去了很多东西。但它给了我一种天赋。我更加关注我周围脆弱、不完美却美丽的世界。我感谢那些“明白”它的人,即使他们从未经历过它。他们给予我接纳和安慰,他们帮助我提醒我是谁——“之前”的我和“之后”的我。这两者现在以某种方式共存,我感激我所拥有的每一个新的一天。
布里吉德·沃德,高中英语教育家,作家纳尔散文和人类经验和讲故事的爱好者。她是教育界的一员儿童书籍作家和插画家协会。她目前正与女儿合作写一本章节书。她和家人住在费城郊外,家人让她开心、忙碌、充满灵感。可以通过brigidtward@gmail.com与布里吉德联系。
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