长得像瓜一样大:一种威胁成千上万人的阴囊肿胀疾病

综合作者 / 花爷 / 2025-08-14 09:33
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      几十年来,一个大甜瓜大小的生长让Raymondo Okir的生活很痛苦。奥基尔住在乌干达北部的一个村庄,1983年他第一次注

  

  

  几十年来,一个大甜瓜大小的生长让Raymondo Okir的生活很痛苦。奥基尔住在乌干达北部的一个村庄,1983年他第一次注意到自己生殖器周围的肿胀。在一年之内,肿块变得足够大,以至于他出现了背部疼痛,发现很难穿裤子,也很难与妻子发生性关系。

  “每个人都会看着我,嘲笑我,我感到自卑。它发展得很快,”78岁的奥基尔说。“我感到害怕。穿衣服很难。我的背部和腰部都很痛,我和妻子也有很多问题。我们的关系不太好。我害怕在公共场合露面。”

  村里的其他人也有类似的症状,包括他的两个兄弟,但没有人去看医生。然后,在2021年,Okir参加了一个葬礼,村里的长老告诉他,他患有阴囊积液(阴囊肿胀),这是淋巴丝虫病(LF)的一种症状,手术可以帮助他。他去接受治疗;在手术过程中,医疗小组从他阴囊周围的肿胀处抽出了大约3升的液体。

  Two men, one in a blue T-shirt, the other in a pink button-up shirt stand close together outside, smiling at the camera.

  LF是通过受感染蚊子的叮咬传播的,可能会造成疼痛和毁容。它被列入世界卫生组织(WHO)被忽视的热带病清单。截至2022年底,亚洲、非洲、西太平洋以及加勒比和南美洲部分地区有7.94亿人生活在被认为有感染风险的地区,而2018年估计有5140万人受到感染。该病见于基础设施、住房、水和卫生条件差的农村地区最边缘化的人群。

  感染通常发生在儿童时期,破坏淋巴系统。该病的严重毁容表现——四肢淋巴水肿(组织肿胀)或象皮病(皮肤/组织增厚)和鞘膜积液(阴囊肿胀)——发生在生命后期。至少有3600万人仍有这些慢性病的表现。

  世卫组织建议的消除该病的战略是向高危人群推广药物预防治疗,并照顾受影响的人。淋巴水肿无法治愈,但自我护理可以帮助减轻疼痛,防止进一步肿胀,从而改善人们的活动能力。鞘膜积液可以通过手术排出。

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  与气候危机有关

  自从奥基尔接受手术后,他的生活得到了改善。“我不再背痛了,”他说。“我可以做得非常非常好。当我去村里和教堂的时候,那些曾经嘲笑我的人都安静了。我指着他们问:‘你们能看到我的(鞘膜积液)吗?’”

  A pair of hands wearing latex gloves hold a 2.5 litre surgical jar full of slightly yellowish liquid.

  乌干达卫生部LF项目负责人Charles Wamboga博士也听说过类似的故事。“有些人回来告诉我们,‘我已经能够找回我的家人;我在花园里挖了一些土;我可以去市场卖东西,这是我以前不敢做的。’”

  Wamboga说,乌干达防治这种疾病的努力始于90年代末,当时报纸上有一篇报道称,鞘膜积液患者认为这是财富的象征。

  官员们进行了研究,以确定有多少人受到影响;他说,多达1700万人被认为处于危险之中,估计有600万人患有这种疾病,接近当时人口的三分之一。

  自那时以来,在受影响社区开展了几轮大规模药物管理,当局一直在监测传播情况。目前的工作重点是治疗淋巴水肿和鞘膜积液手术。

  据“视力拯救者”(Sightsavers)说,在乌干达,仍有成千上万的人患有淋巴水肿和鞘膜积液,而且没有得到治疗。“视力拯救者”是一个国际非政府组织,为从事外科手术的医疗专业人员提供培训。

  Two men smile at each other as they stand outside a yellow building.

  James Olum医生是乌干达北部城镇Otuke的Orum医疗中心的一名高级医疗官员,他接受了视力拯救者的培训来进行手术。他注意到病人的共同特征。“大多数来接受治疗的人都很孤独。这就是他们所说的故事,”他说。“他们中的大多数人告诉我,他们的婚姻有问题。他们中的一些人婚姻破裂……我看到的大多数人都很穷。”

  奥勒姆说,虽然越来越多的人站出来,但还有一些人不寻求帮助,这种耻辱使许多人不敢公开发声。肿胀有时被视为巫术的标志。他还说,卫生中心还有其他优先事项,比如妇幼保健,因此不能总是把资源用于低收入人群。

  世界卫生组织认为,在72个流行登革热的国家中,有21个国家已将其作为公共卫生问题消除。世界卫生组织被忽视的热带病规划小组负责人Jonathan King说,进展令人鼓舞。他说:“自从消灭LF计划开始以来,(各国)做得相当好。”“还有很多工作要做,但与其他一些被忽视的热带病相比,它已经取得了进展。”

  一个因素是包括葛兰素史克和默沙东在内的制药公司免费捐赠世卫组织推荐的药物。“他们应该得到很多赞扬。他们所做的很好,特别是LF已经看到了[这些药物]的很大影响,”King说。

  还有51个国家没有消灭这种疾病。King说,到2030年,除了10个国家之外,其他所有国家都应该能够停止大规模用药,另外23个国家应该能够实现消除(除了已经验证的21个国家之外)。

  Thirteen people stand or crouch in two lines in front of a thatched building

  回到乌干达的Orum健康中心,Okir仍然对他的手术感到高兴和感激。他说他和妻子的关系好多了,而且不像以前,妻子早上给他煮粥。“她给了我很多爱,”他说。他一直在鼓励其他人寻求治疗。他的儿子也患有鞘膜积液,和他村里的另外两名男子一起接受了手术。

  他说:“我解释了它好的一面,这就是他们来(健康中心)的原因。”“如果我能回到过去,我会早点来做手术。我感觉好极了。我自由了。”

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