“因为可怕的情况,我不得不待在厕所旁边——这毁了我的生活”

综合作者 / 花爷 / 2025-09-05 14:52
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    一名患有先天性严重疾病的年轻人每天要上20次厕所,他分享了自己的痛苦经历。  亚历克斯·莫斯出生时患有肛门直肠畸形

  

  一名患有先天性严重疾病的年轻人每天要上20次厕所,他分享了自己的痛苦经历。

  亚历克斯·莫斯出生时患有肛门直肠畸形,这是一种罕见的疾病,在英国,每3000个婴儿中只有一个患有这种疾病。当婴儿出生时没有正常的肛门开口时,就会出现这种出生缺陷。刚出生17个小时,亚历克斯就接受了人工开口手术,挽救了生命。

  尽管手术很成功,但他在这一区域缺乏知觉,这意味着他很容易发生事故,必须一直靠近厕所。为了帮助控制他的排便,这位来自柴郡普雷斯特伯里的25岁男孩在12岁时接受了顺行自制灌肠(ACE)手术。

  ACE手术需要医生开一个小口,通常在腹部,连接结肠。通过这个开口,可以插入一种特殊的液体(灌肠剂)来冲洗肠道,防止意外发生。

  它有助于保持规律性,更好地控制上厕所的次数。据《曼彻斯特晚报》报道,随着时间的推移,通道逐渐变窄,最终可能完全关闭。

  当亚历克斯17岁时,他再次接受了手术,但它再次关闭。亚历克斯希望再做一次手术,但由于延误,他已经在等待名单上等了很多年了。

  这个年轻人现在忍受着这种可怕的疾病——这种疾病粉碎了他对未来的希望和梦想。

  “我总是被告知手术将在明年进行,”他哀叹道,“明年情况会有所不同,但一切都没有改变。我失去了生命中最美好的10年。我想上大学学习历史。

  “我有几个好朋友,有时他们会过来玩一会儿,但我不出去,也交不到新朋友。”

  亚历克斯在描述他的身体衰弱时表示,胃痉挛引起的痛苦非常痛苦,就像“被活剥了皮”一样。此外,为了避免令人尴尬的事故——他在公共场合不幸经历过的事故——他必须呆在厕所附近,这意味着他每天要上厕所多达20次。

  他的挣扎并没有就此结束;除了这种可怕的疾病,亚历克斯还与一系列其他胃肠道疾病作斗争,比如溃疡性结肠炎、食道溃疡和持续的胰腺炎。这些疾病的影响不仅对他的精神健康是可怕的,而且如果他的肠梗阻或溃疡出血,也有致命的风险。

  为了克服这些挑战,亚历克斯和支持他的家人一起参与了筹款活动,目的是通过私人方式获得关键的手术。亚历克斯更多地分享了他痛苦的症状,他透露:“我胃痉挛得很厉害,就像从下肠被活剥下来一样。”他承认,“我因此错过了很多课。我也因此受到了严重的欺负。”

  他解释了寻求私人治疗的紧迫性:“我试图私下做手术的主要原因是,这样我就可以更快地完成手术,希望我能试着继续我的生活。”

  她说:“我不知道(做手术)会是什么感觉。那将是不可思议的。我已经把这件事抛在脑后很久了,因为我已经失望很多年了。”

  “你只是失去了一点希望——就像它在你面前晃来晃去,但在最后一刻被带走了。”

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