【编者按】当公众人物谈论疾病与残障时，措辞往往成为一面镜子，既映照出社会的认知局限，也折射出包容性对话的迫切需求。近日，英国主持人凯特·迪利在讨论歌手杰西·尼尔森双胞胎女儿的脊髓性肌萎缩症时，一句“残疾儿童也能过正常生活”引发轩然大波。残障权益倡导者指出，这句话虽出于善意，却无形中强化了“正常”与“残疾”的对立框架——仿佛残疾人生来便与“非常态”绑定。这场争议背后，是媒体中长期缺失残障视角的深层困境：当非残障者主导对话，苦难常被简化为励志故事，结构性障碍却鲜被触及。或许真正的进步，始于让残障者不仅出现在镜头前，更坐在编辑台后，用生命经验重塑公共叙事的温度与锐度。
凯特·迪利因讨论杰西·尼尔森双胞胎女儿的疾病时措辞“不当”引发争议。
这位34岁的前小混合唱团歌手透露，她八个月大的女儿奥申·杰德和斯托里·门罗被诊断出患有脊髓性肌萎缩症（SMA1型）。
这种遗传性神经肌肉疾病会导致运动神经元丧失，进而引发进行性肌肉无力和萎缩。
尼尔森周日含泪在Instagram上透露，她的女儿们“可能永远无法行走”，并将面临残疾挑战。
迪利在周四的《今晨》节目中谈及此事时表示，如果推行SMA筛查机制，“残疾儿童也能过上正常生活”。
残障权益倡导者指出，尽管这位主持人显然“出于善意”，但她的措辞恰恰凸显了媒体增加残障记者席位的重要性。
《卫报》残障专栏作家弗朗西斯·瑞安写道：“我相信@catdeeley 绝无恶意，但需注意，‘本可过上正常生活’这种表述并不恰当。
“残疾儿童当然能拥有事业、婚姻和友谊。但他们获取这些时面临结构性障碍，甚至（有时）要承受身体上的痛苦。
“这正是媒体需要残障记者的关键原因之一。眼下有四名非残障人士在讨论残疾如何影响生活（其中一位曾多年主张削减残障福利）。
“许多像凯特这样的人都心怀善意，但我们需要真正经历过残障生活的人在场，才能带来细腻的视角与切身的知识。”
40岁的主持人索菲·摩根（22年前因车祸瘫痪）转发了这条帖子，并补充道：“一针见血@frances.ryan85。
“我们同样需要残障人士站在镜头后，确保这类访谈能呈现更复杂的维度。这需要整个团队的协作。”
迪利的言论源于尼尔森做客《今晨》节目，她当时正呼吁公众关注英国新生儿未普及SMA1型筛查的问题——目前美国和其它45个国家已推行该检测。
这项检测仅需36便士，而早期诊断和治疗对SMA至关重要。新生儿筛查能显著改善患者的生存率、坐立及行走能力。
迪利表示：“尼克[法拉利]，这很有趣，因为我昨天在和杰西交谈前查过资料，全球已有43个国家提供这项检测。美国自2023年就已实施。
“在我看来，仅因36便士的成本就不推行筛查简直荒谬，尤其当治疗时机至关重要时——及时干预本可让孩子拥有常态的人生。”
尼尔森含泪对迪利说：“如果我早看到相关视频，及早发现，或许就能避免这一切。
“这正是最让我心碎的地方。”
在周末一段情绪激动的视频中，尼尔森说孩子们患上的SMA“会侵袭全身每块肌肉，从双腿、双臂到呼吸吞咽功能”，并补充道“本质上这种病会随时间推移逐渐摧毁身体肌肉”。
她告诉粉丝：“若未及时治疗，孩子的寿命很难超过两岁。
“我们现在能做的就是全力治疗，并怀抱希望。”
2025年5月15日，她在经历数月住院的艰难孕程后，与伴侣锡安·福斯特迎来了奥申和斯托里。
双胞胎在31周早产，出生后需在新生儿重症监护室观察。
这位歌手解释，是她的母亲最先注意到孩子们活动量低于预期。
她和福斯特也发现女儿们进食困难，但社区卫生访视员和全科医生均安慰称，早产儿达到发育里程碑的时间可能较晚。
“经过三四个月煎熬的检查和无数问诊，女孩们最终被确诊患有严重肌肉疾病——SMA1型。”她透露道。
双胞胎已在伦敦大奥蒙德街医院开始治疗，尽管这种疾病目前无法根治。
她崩溃坦言：“过去几个月是我生命中最心碎的时光，感觉人生彻底颠覆。
“我几乎像在哀悼那个曾幻想与孩子们共度的未来。
“但我坚信，在恰当的帮助下，我的女儿们能创造奇迹，做到前所未有的突破。”
这位歌手还向其他母亲列出了SMA的预警信号：婴儿肌张力低下、腹部呈钟形膨隆、呼吸急促等。
本文由万更网原创发布，未经许可，不得转载！
本文链接：https://m.fdsil.com/p/99620.html
