在妥瑞氏症意识月期间，两位夏威夷大学医学院学生分享了一种常被公众误解的疾病如何塑造了他们的童年、医学训练以及他们对未来成为什么样医生的看法。
对于28岁的乔纳森·金来说，来自夏威夷凯，本月将从约翰·A·伯恩斯医学院毕业，妥瑞氏症曾让他对与患者交谈、参加考试和学习技术技能的能力产生不确定性。
金说：“很多时候我真希望自己没有这个病。”金在五年级时首次注意到抽动，当时他在普纳胡学校上学，开始用力眨眼，并出现了其他运动抽动。
在学校里，这些身体动作让他显得与众不同，那时他还不完全明白发生了什么。
金回忆说：“我觉得甚至有些老师都不知道我到底怎么了。我记得连我的好朋友也问我，比如在操场上问‘嘿，你这是怎么了？’而我也不知道。”
大约在六年级时，小儿神经科医生基思·阿部医生诊断了他，但金在中学时还是遭到了欺凌。58岁的阿部医生是一位小儿神经科医生，自在大陆完成培训后回到夏威夷执业已有19年。他将妥瑞氏症描述为一种慢性疾病，涉及突然、短暂、不自主的运动或声音。
常见的运动抽动包括眨眼、翻白眼、做鬼脸、点头或耸肩，而发声抽动则包括清嗓子、嗅鼻、喷鼻或其他气道声音。尽管妥瑞氏症在电影和电视剧中常被描绘成喊出不恰当词语，但阿部医生表示，这种被称为秽语症的症状只发生在少数患者身上。
他说，从公众的角度来看，这种误解可能导致人们将抽动误读为某人捣乱、古怪或失控的迹象。“从媒体方面来说，秽语症被过度强调了，”阿部医生说。
现在，金正准备开始内科住院医师培训，希望之后专攻肺重症监护学。他说医学院带来了另一种挑战。在需要运动技能的临床轮转之前，金担心自己的抽动会影响缝合、体格检查以及参与长时间手术等任务。
“人们的生命会掌握在我手中，”他说。“我做这些事在道德上真的合适吗？”在一次外科轮转中，一个持续近六七个小时的病例让他意识到，为了自己和患者的安全，必须做出调整。与主治住院医师沟通后，金说他在需要时被允许退出或暂时离开。“他们希望我安全，也想要患者安全，”他说。“所以我觉得这真的很不错。”
对于33岁的医学生尤金·桑托斯来说，他原籍关岛，现住在米利拉尼，妥瑞氏症曾让医学显得遥不可及。桑托斯大约10岁时在米利拉尼中学被确诊，他说当时父母正在离婚，那段时期的压力可能让他的抽动更加明显。“这让我的外表和其他孩子不一样，所以我觉得很快就被注意到了，”桑托斯说。早期症状包括用力眨眼、清嗓子，以及一个被朋友们称为“牛蛙”的发声抽动。“我想在我年轻的时候，我学会了把妥瑞氏症看作是我身上某种不对劲的东西，”桑托斯说。这种感受后来影响了桑托斯对医学的看法。“如果不是妥瑞氏症，我可能早就进入医学领域了，”他说。“……即使我有兴趣，也总觉得，哦，这个地方永远不会适合我，因为我的病。”
遇到金帮助桑托斯缓解了一些焦虑，因为金已经经历了桑托斯担心的部分医学训练。对于金的姐姐，31岁的希瑟·金来说，她也来自夏威夷凯，是普纳胡学校的毕业生，她弟弟的诊断是家人必须一起面对的事情。“我们当时并不真正了解它，甚至以前都没听说过，”她说。作为姐姐，希瑟·金在弟弟面对欺凌或误解时会变得保护他。“总会有欺凌者，但你有能力超越这些，”她说。乔纳森·金说，那些第一印象可能让人感到非人化。“我成长过程中最糟糕的感觉之一就是人们看着我的那种眼神，”他说。“……我就像马戏团里的某种猴子。”
桑托斯希望妥瑞氏症意识月能减少他年轻时感受到的困惑和孤立，从而帮助“以后感受到”这种情绪的妥瑞氏症患者。对于金来说，从医学院毕业已成为一种向其他妥瑞氏症患者展示可能性的方式。“我代表的不只是我自己，而是一个更大的群体，”他说。“我代表着一个被边缘化、非人化和误解的群体。”
本文由斯特网原创发布，未经许可，不得转载！
本文链接：https://ttes.yrowe.com/jdez/21632/
