作为病人和提供者，我的一生都在医疗保健中度过。
在我一岁生日之前，我开始气喘吁吁。严重。我的父母都是退伍军人:史蒂夫是家里三个哥哥中的一个，婴儿时期曾在氧气帐篷里待过一周。我不理解“氧气帐篷”，但知道它很可怕——每当妈妈提到它时，她的眼睛就会发亮。
哮喘最终证明对我来说更严重。早在三四岁的时候，妈妈就经常看着我，恐惧扭曲了她的脸。“你在喘息吗?”你喘息!她叫道，就好像我用幼童时期肮脏的手指弄脏了她精美的瓷器一样。“让我给你开药吧!”她会说，然后强迫我喝一些可怕的液体来帮助我呼吸。
尽管如此，哮喘还是无情地加重了。当我试着呼吸时，脖子和肩膀的肌肉加班工作，让我的肩膀变得异常宽阔，肋骨张开。在20世纪60年代中后期，现代医学倾注了耀眼的荧光灯，似乎它可以治愈一切。医生是国王，父亲知道得最多。过敏症专科医生兰登医生给我和史蒂夫试用了类固醇——一种新的“奇迹”疗法，看他是否能把我们的哮喘控制住。
然而，兰登的类固醇并不是相对安全的，我们都知道强的松类固醇的副作用。至少对我来说不是。史蒂夫没有给我开处方。但兰登几乎每周给我注射促肾上腺皮质激素(ACTH，一种压力激素，不适用于哮喘治疗)，并每天口服合成代谢类固醇。多年来，我每天四次吞下妈妈放在厨房柜台上的一把药。在其中一堆整齐的东西里，我舀出了一张戴安博的标签。我的兄弟们直到今天还取笑我，就像哥哥们习惯做的那样，责备地叫我“黛安娜博尔”。
diabol是一种合成代谢类固醇，用于增强肌肉、增加睾丸激素和燃烧运动员脂肪，现在仍然很容易买到——在互联网上点击一下就可以买到。
但我不是运动员。我还是个孩子，还是个女孩，不需要补充睾丸激素。
有一天，史蒂夫、妈妈和我坐在兰登的办公室里，他在检查室里看过我们。“看，妈妈，”史蒂夫说，我们在等兰登。史蒂夫打开一本小册子，上面是一张黑白照片，两个十几岁的男孩背靠背站在一根可见的测量棒前。男孩们站在那里，身高至少相差一个头。配文说他们年龄相同，但其中一人服用了合成代谢类固醇，阻碍了他的生长。
妈妈紧紧攥着小册子，直到兰登大步走进来。他还没来得及坐到桌子后面，妈妈就开口了。
“看!史蒂夫发现了这本小册子。这些是戴安吃的药，对吧?她质问道。“上面说他们表演特技……”
“哦，不用担心，”兰登盯着桌子上散落的图表说，轻蔑地挥手。“那没有任何意义。”
妈妈很聪明，但没有受过良好的教育。她信任兰登。她松了一口气。她放手了。
当我8岁的时候，我们拜访了儿科医生埃克特，他展示了我的生长图表。我的“成长”已经停滞了大约两年，就像一个死亡的心电图追踪。我仍然穿6x码的衣服，一个“小女孩”的尺寸，但在二年级或三年级。“我还以为你会变得娇小呢!”妈妈后来摇着头说。“你真可爱!”
埃克特也给我看了增长图表。从我记事起，妈妈就欢迎我参与这些讨论，这是我在透明、主动和用心育儿方面的终身课程。
我不喜欢兰登，但我喜欢艾希特。我感到安全——有人照顾。今天，我认出了埃赫特的语气、懊恼和精心选择的措辞，因为他意识到兰登犯了严重的错误，但不愿起诉一位同行的医生。埃希特只是明确地告诉我，我已经停止生长了，这绝对不行，我需要被转到当地全国知名的斯克里普斯诊所。
另一场奥德赛开始了。
这个时候，我几乎每晚都醒着。我会在哮喘发作的时候醒来，突然站起来，肩膀挺起，肋骨伸展和收缩，气喘吁吁地走向厨房。我把喷雾器装好，量出生理盐水和药物。(这些药物，以及我使用的手持“Medihalers”，后来因哮喘死亡而停止使用。)我独自坐在安静的黑暗中，吸着湿漉漉的盐水药。之后，我会回到床上，坐着看书，直到我能呼吸到足够的呼吸才能入睡。如今，夜间哮喘是严重疾病的一个标志。然后，这就是我的常态——一个8岁的孩子，独自在夜里，处理着危及生命的哮喘。
在斯克里普斯，我接受了所有可能的测试和程序——尿液、血液、粪便、心电图、肺功能、戳和戳。我相信医生们想排除代谢或其他原因导致的严重儿童生长迟缓。我错过了很多课。幸运的话，约会结束后妈妈会带我去吃午饭。很久以前，在一次医疗检查中表现良好后，他就去玩具店买礼物了。她不可能跟上。
尽管如此，哮喘还是加重了。
斯克里普斯的医生最终让我入院“观察”，这在今天的保险公司是不可能的。我喜欢这个插曲。我经常看书或看电视，这是明智的限制在家里。护士们显然也觉得我娇小可爱。他们照顾我的需要，为我提供尽可能多的选择。他们让我熬夜看《窒息兄弟》(The Smothers Brothers)，公然反对妈妈的命令。实际上，我找到了我的第一个合作医疗团队。
这些测试排除了癌症或胃肠疾病、隐藏的感染或激素问题、肾脏或肝脏疾病。我的生长完全因为合成代谢类固醇而受到阻碍。兰登也用这些药物来治疗病情较轻的病人——母亲把朋友推荐给他，他们的孩子的生长也受到了阻碍。没人阻止兰登。我的父母考虑过起诉——我父亲是一名律师——但最终放弃了这个想法。他们不想“引起公众注意”。
斯克里普斯团队给我开了一种经过仔细监测的强的松，持续了几年，我开始成长。在一个父母身高分别为5英尺4英寸和5英尺10英寸的家庭里，兄弟们的身高分别为5英尺9英寸、5英尺10英寸和5英尺11英寸，我可以长到4英尺9英寸。因为病得很重，我可能比家里任何人都矮，但绝对没有那么矮。根据定义，站在4英尺10英寸以下就是侏儒症。
强的松稍微改善了哮喘，但最终导致骨质减少(骨质疏松症的前兆)。至少我终于得到了标准的治疗。我仍然气喘吁吁——中学的时候，我就像吃了一种Jarlsberg奶酪一样，我的学校生活充满了旷课，不能使用喷雾器或去急诊室。如果我有朋友在家里，妈妈听到我们在笑，她就会冲进我的房间，焦急地喊道:“不许笑!”
笑声、刺鼻的香水、阵阵冷空气、用力、宠物、植物(霉菌)——所有这些都可能引发严重的、立即的哮喘。
在高中早期，我感冒了，然后迅速转移到南方，变成了支气管炎和持续的喘息。我过度使用吸入器，变成了“肾上腺快”——对药物耐受，所以现在无效了——最后进了急诊室。我的肺功能糟透了。人们开始四处乱窜，大喊大叫。我被转移到手术室，准备进行气管切开术。
当时我14岁，紧握着手术室里薄薄的黑色轮床，一动不动，身体笔直，睁大眼睛看着。我的肩膀贴着耳朵，蓝色的皮肤，拼命地呼吸。两个医生在房间里飞来飞去，大声发号施令。他们给了我所有的药物，但我仍然无法呼吸。
突然，我感到了轻微的变化。一个开口，呼吸的些许放松。我放手了，筋疲力尽，不知何故我知道我是安全的。我在医院的病床上醒来，旁边是另一个车祸受害者，正在看《夏威夷五零特遣队》(Hawaii Five-0)。
不久之后，其中一位急诊室医生承认他们是多么害怕，确信我会死在他们的眼皮底下。
吸入性类固醇很快就上市了，令人欣慰的是，我的生活和哮喘得到了显著改善。
然而，我的成长仍然受到阻碍。直到妈妈觉得没有什么可以好转的石头，她坚持要看所有的专家，以防止我在无意中与兰登串通。她在南加州的高速公路上飞驰，拖着我从一个专家到另一个专家，其中一个专家提出尝试生长激素疗法。
这时，我拒绝了。我和我的曾祖母范妮一样高，她成功地生了9个孩子(包括一对双胞胎)，活到了90多岁。这对我来说已经足够好了。受够了医学奇迹
不过，在16、17岁的时候，我自己开车去了。一位内分泌科医生走进我的检查室，后面跟着一群男医学生和住院医生。
“请站到桌子上，”他命令道，没有介绍。
我学会了倾听。我抓着我那件薄薄的长袍站了起来，站在人群上方，好像站在某个奇怪的跑道上。空气变得闷热而寂静，只有闪闪发光的白纸在我脚下皱起。
“请把你的袍子脱了。”医生说。我很困惑，但还是照做了。
“你不介意，对吧?”
他指着我，谈论着我“正常”的胸部和阴毛，好像我不存在似的。他向他的年轻听众解释了我发育不良的原因及其医源性(由药物治疗引起的)。
没有一个学生或居民开口说话。很快他们鱼贯而出，留下我一个人站在桌子上，目瞪口呆，羞愧难当。
我上了大学，获得了心理学学位，然后成为了一名持证护士助产士，帮助女性赋权。从那时起，我成为了一名精神病学的心理健康护士执业医师，并获得了护理学博士学位。在攻读学位期间，我有四个孩子，一直感激我的病史没有永久性地损害我的生育能力。
几年前，我的主治医生建议我做血液过敏测试。她的MyChart信息奇怪地证实了我的病史:“我从未见过这么高的数值。请去看过敏科医生。”
过敏科医生向我保证，他一生的过敏注射都很成功，而且食物过敏非常罕见，我们根本不用担心。
“不过，我们也可以测试一下，对吧?”我问。
当然，对方回答说，没问题，我们可以“勾选那个方框”。(当我还是个孩子的时候，我母亲就被反复保证食物过敏是不存在的——食物不可能与哮喘有关。)
过敏专科医生走了，医疗助理在我的手臂上下扎了大约40个皮肤刺。当过敏症专科医生回来时，我的手臂火红如火，不时有伤痕，又热又痒。我对坚果、豆类、豆类、胡萝卜、甜菜、茄子、蘑菇、桃子、酵母(面包)、大豆、南瓜等我吃了一辈子的食物过敏。我排除了违规者，并且有史以来第一次停止了喘息。我已经近两年没有服用哮喘药物了。
医学奇迹?
很早以前，我就下定决心要帮助别人避免我童年和青少年时期的经历，因为医疗护理不足(最好的情况下)或永久致残(最坏的情况下)。帮助他人治愈类似或不同的创伤。我对兰登和其他医生没有什么敌意。他们是他们自己的生活、时代和医学教育的产物。
我一次又一次地听到呼吁，医学教育必须自我改革——我们必须教授同情心、沟通能力，让医生和医学重新人性化。否则，末日预言者宣称，医疗保健将会丧失。早在新冠肺炎疫情暴发之前，卫生保健人员就开始大量撤离现场，这表明医学是如何剥夺自己的尊重和尊严的，不可避免地导致不合格的患者护理。
几年前，我在上完一节瑜伽课后，被招募来教授医学院一年级学生的专业技能。我的瑜伽同学在我们的联合学术机构担任精神病学、家庭医学、公共卫生和预防医学教授。我从未在课堂上教过书，但我想试一试。两年后，我辞职了，因为这份工作被认为是“志愿者”，我无法继续下去。显然，人们认为这项服务不值得付钱。
然而，在我教书的时候，我爱我的学生们——这些新生、求知欲强的医科学生，按性别划分。我被要求教授一门被认为是革命性的课程，旨在改善医学文化。我们进行了角色扮演，这样学生们就可以练习以模拟病人和提供者的身份相互介绍自己——询问“病人”更喜欢什么名字，坐在“病人”的水平上。我不得不播放一段视频，解释为什么坐到病人水平会有帮助。不是因为这样做是正确的——和另一个人建立治愈关系——而是因为研究表明，如果你和病人坐在一起，病人估计你和他们在一起的时间比你实际花的时间多，从而提高了病人的满意度得分。
随着学期的进行，我尽快放弃了规定的课程，转而学习学生们似乎需要的课程。我问他们的生活。他们谈到了对导师的失望，感觉被误解，以及医学院的强烈而无情的压力。我教他们与病人建立融洽的关系——不是因为这会提高病人的满意度，而是因为这会使他们的工作令人满意，并赋予他们从事医学工作的意义和目标。我教他们如何思考一个不听话或不愿接受治疗的病人身上发生了什么，而不是他们出了什么问题。比如说，如何遇见一个吸食海洛因的孕妇，并产生同情心;想知道当他们说想戒毒时，是什么促使他们继续吸毒;或者如何理解一个濒临死亡的糖尿病患者没有遵循简单的、挽救生命的医疗建议。我尽我所能提供一种包容、全面、促进健康和治疗的医疗保健模式，而不是一种疾病治疗、急性护理的医学模式。展示人类的脆弱，同时也展示与病人合作的真正力量和力量，展现人性，承担责任，甚至在必要时道歉。我们是人。我们会犯错。
学期结束时，学生们递给我一个薄薄的信封，里面放着一张卡片。我谢过他们，把它放在我的包里。在我上车的时候，它掉了出来，所以我在波特兰的黄昏中开车回家前看了它。我惊呆了。
“在进入医学院的所有变化中，每周这两个小时是一种平静和放松的恩典。真的，谢谢你的庇护，”一条信息写道。“我总是期待着每周和你在一起的两个小时。你帮助我成为了一个更专注的医学生，”另一条写道。“非常感谢你的时间，友好的话语，以及对我们的真正兴趣。”“每个星期你都为我们提供了一个学习和友谊的安全避难所。在医学院的风暴中，这是我每周的坚持。”
我对这些学生没做什么神奇或非凡的事。我尊重地对待他们，就像很久以前儿科病房的护士对待我一样。我听着。我知道他们有很多东西要教。我把他们看作是完整的人，挣扎着，坚强着，不知所措，坚定着，急躁而认真。
我只是分享了护士从业人员的智慧和同情心、关键的人际交往技巧、注重公平和建立关系的技能。我希望他们能把这一点带在身边，这样，他们的病人就能得到最好的照顾，并感到被照顾，而不像我小时候所经历的那样(也不像现在很多人在看医生时所经历的那样)。
注:为了保护所提及个人的隐私，部分姓名和身份信息有所更改内德在这篇文章。
Diane N. Solomon博士，PMHNP-BC, CNM，是一名心理健康/健康政策顾问，精神科护士执业她是俄勒冈州波特兰市的注册护士和助产士。她在俄勒冈健康与科学大学任教。她很小，但很强大，她写作是因为它是必要的和治愈的。她会很高兴听到你在推特上@DianeSolomonOR的消息。
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