【编者按】当星光璀璨的舞台灯光暗去，生活有时会露出最残酷的棱角。前Little Mix成员杰西·尼尔森与说唱歌手未婚夫锡安·福斯特，正经历着为人父母最揪心的考验——他们八个月大的双胞胎女儿被确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA），一种逐渐剥夺肌肉功能的遗传性疾病。在社交媒体上，这对父母强忍泪水坦言孩子“可能永远无法行走”，却又在绝望中紧握希望，记录下女儿们“在挑战中依然微笑”的瞬间。这不仅仅是一个明星家庭的私人故事，更是一声关于早期筛查的警钟，一次对罕见病认知的迫切呼吁。以下是他们的真实历程，愿每一份关注都能化为照亮前路的光。
杰西·尼尔森的未婚夫锡安·福斯特向粉丝们透露了关于双胞胎女儿的最新情况，令人心碎——这对幼小的生命被确诊患有一种毁灭性的肌肉疾病。
这位34岁的前Little Mix明星解释道，她们八个月大的女儿奥申·杰德和斯托里·门罗，正在与脊髓性肌萎缩症抗争。
这种遗传性神经肌肉疾病会导致运动神经元丧失，从而引起进行性肌肉无力和萎缩。
周日，尼尔森在Instagram上强忍泪水透露，她的女儿们“可能永远都无法行走”，并将终身残疾。
福斯特——他于去年九月向尼尔森求婚——在如潮水般涌来的支持声中，如今分享了一则充满希望的近况，透露宝宝们“在挑战中依然微笑”。
这位说唱歌手发布了一张照片，奥申和斯托里穿着相同的婴儿连体衣并肩躺着，盖着米色毯子，脸上带着笑容。
他在Instagram快拍中写道：“面对所有挑战，依然在微笑。”
福斯特加上了一个心形表情符号，并补充道：“爸爸非常爱你们。”
在周末一段情绪激动的视频中，尼尔森说她的宝宝们患有SMA，这种病“会影响身体的每一块肌肉，包括腿部、手臂、呼吸和吞咽”，并补充说“本质上，随着时间的推移，它会杀死身体的肌肉。”
她泪流满面地告诉粉丝：“如果不及时治疗，宝宝的预期寿命可能无法超过两岁。”
“我们现在能做的最好的事情就是为她们争取治疗，并抱持最好的希望。”
杰西于2025年5月15日与福斯特迎来了奥申和斯托里，此前她经历了一段艰难的孕期，住院数月。
女婴们在31周时早产，需要在新生儿重症监护室住院。
这位歌手解释说，是她的母亲首先注意到双胞胎的活动不如预期。
她和福斯特也意识到女儿们喂养困难，但健康访视员和全科医生都安慰他们说，作为早产儿，她们达到某些发育里程碑的时间可能会延迟。
“经过最煎熬的三、四个月和无休止的预约检查后，女孩们现在被诊断出患有严重的肌肉疾病——SMA 1型，”她透露道。
双胞胎现已在大奥蒙德街医院开始了治疗计划，尽管这种疾病目前无法治愈。
“一旦女孩们开始接受治疗，进程就非常迅速，因为对于这种疾病，时间就是生命，”尼尔森说，并补充道：“我对此非常感激，因为没有治疗，她们就会死去。”
她继续说道：“就是无休止的医院预约，我感觉医院成了我的第二个家，我感觉自己不得不成为一名护士，因为我必须给她们上呼吸机，做一些没有母亲应该对自己的孩子做的事。”
情绪崩溃中，她承认：“过去的几个月是我生命中最心碎的时刻。我真的感觉我的整个人生来了个360度大转弯。”
“我几乎觉得，我是在为我本以为会与孩子们共度的生活而哀悼。”
“我真心相信，在适当的帮助下，我的女儿们会战胜一切困难，做到前所未有的事情。”
这位歌手表示，她想分享自己的故事以提高对早期诊断的认识，并强调了包括婴儿肌张力低下、钟形腹和呼吸急促在内的警示信号。
她还敦促父母在孩子出生时进行足跟血测试，“这真的可以挽救他们的双腿，以及身体的许多部位。”
如果父母双方都携带导致这种疾病的缺陷基因，孩子出生时就会患有SMA。每40人中就有1人是携带者。
在2019年之前，患有SMA 1型的婴儿通常活不过两岁生日，而患有较温和的2型的婴儿则永远无法行走，将面临轮椅生活、多次手术和呼吸道感染。
在过去五年中，英国国民医疗服务体系已批准使用可以阻止该疾病发展的治疗方法。
这些治疗需要在生命的最初几周，甚至几天内开始，才能有效。
由于英国婴儿不常规进行SMA筛查，对许多人来说，诊断来得太晚。活动人士和资深专家正在推动改变这一现状。
