2014年4月22日凌晨，塔尼亚·克拉伦斯杀死了她三岁的双胞胎儿子马克斯和本，以及她四岁的女儿奥利维亚。
这三个人都患有2型脊髓性肌萎缩症，这种疾病会导致移动、进食、呼吸和吞咽方面的问题。塔尼亚的丈夫和他们的大女儿去度假了，而这位“不知所措”的母亲和她的三个残疾孩子呆在伦敦新马尔登的家中。
塔尼亚在杀害自己孩子的当晚试图结束自己的生命，最终被判过失杀人罪，并被判住院治疗。
主持此案的法官奈杰尔·斯威尼爵士说：“在致命事件发生前的一年里，你说过要自杀，但没有说过要伤害孩子。”一个每周见到你的朋友认为你看起来很疲惫，但你从不抱怨。你只管继续照顾孩子们。"
六年后，2020年8月15日，奥尔加·弗里曼在伦敦阿克顿的两居室公寓里用海绵让儿子迪伦窒息而死。
这个10岁的孩子患有自闭症、科恩综合症，在语言和沟通方面有很大的困难。由于流感大流行，迪伦的护理大大减少，与丈夫离婚的奥尔加出现了精神病症状。她儿子的尸体被发现时盖着羽绒被，他最喜欢的玩具被小心翼翼地放在旁边。
法官奇玛-格拉布（Cheema-Grubb）在奥尔加被判住院时说：“你的病情仍然很严重。”“精神科专家一致认为，这是一个罕见的、令人极度悲伤的案例，一位慈爱的父母在完全失去理智的情况下，对自己珍贵、无辜、深爱的孩子实施了令人震惊的暴力行为。”
英国每年大约有13起谋杀或谋杀后自杀案件，涉及照顾残疾儿童或家庭成员的人。这个话题是一个情绪化的、有争议的话题，尤其是在网络讨论中。今年9月，一名无薪护工涉嫌谋杀后自杀，一名残疾活动人士在推特上写道：“这么多人对这位母亲表示同情，我感到很惊讶。”
伯明翰大学社会关怀副教授西沃恩·奥德怀尔博士告诉《地铁报》，探索导致谋杀后自杀等悲剧的因素很重要。
“毫无疑问，这些母亲要为她们孩子的死亡负责，”西沃恩解释说。但我们必须认识到，这里有一个更大的问题。如果这些父母得到足够的支持，也许这些悲剧可以避免。继续说这些案件是“孤立的悲剧，无法预防”的说法是不正确的。
西沃恩和她的研究小组最近调查了英格兰和威尔士65起由无薪护工犯下的杀人案和杀人后自杀案。这些人包括照顾孩子、伴侣和父母的人，年龄从3岁到95岁不等。
西沃恩在解释这些发现时说：“有些人在多年虐待或忽视被照顾者后杀死了他们，有些人在经历与照顾角色无关的严重精神疾病时杀死了他们，还有一些人在被他们照顾的人虐待多年后杀死了他们。”
“但是，当母亲杀死自己的残疾孩子，然后杀死或试图杀死自己时，通常有两个原因：首先，她们完全被照顾孩子的挑战所压倒，看不到任何出路。”
“第二个原因是孩子非常痛苦，或者没有生活质量，母亲想结束这种痛苦，但无法忍受继续生活下去。”
在西沃恩领导的另一项研究中，照顾残疾儿童的父母中，超过40%的人说他们曾想过结束自己的生命，但只有不到一半的人告诉过别人他们有这种想法。
西沃恩强调说，残疾儿童的父母不是超级英雄。“他们也是人，即使是最慈爱、最忠诚的父母，在他们崩溃之前也只能承受这么大的压力。”
丹·怀特不是超级英雄。他是一个孩子的父亲，喜欢科幻和重金属音乐。他有一个18岁的女儿，名叫艾米丽，有着一头鲜红的头发，有艺术天赋，喜欢看像《神秘博士》这样的电视剧。她也是残疾人；这名少女患有脊柱裂——脊柱神经受损，这意味着她不能使用她的腿——以及脑积水——这导致她的大脑积水。
丹知道做一名无薪看护会给精神上造成的伤害。
“你不是简单地给别人一杯茶，”丹在汉普郡特洛尔学院的接待区告诉Metro，他刚刚把艾米丽送到那里上美术课。
“你必须是一名理疗师、咨询师、护士、律师、司机、医疗设备专家。如果你把所有这些工作加在一起，护工应该是这个国家收入最高的人。但事实并非如此。”
财政大臣雷切尔·里夫斯宣布，社会保障服务明年将额外获得6亿英镑。此外，这位工党政客承诺，无薪护工将能够在失去护工津贴之前赚更多的钱，从2025年4月起，收入上限将从每周151英镑提高到196英镑。根据财政部的说法，到2030年，这将帮助额外的6万名护工领取目前每周81.9英镑的福利。
据估计，英国有570万无薪护工。由于他们的处境，他们有更高的身体和精神疾病、社会孤立、关系破裂和经济紧张的风险。
丹补充说：“除非政府了解护工对社会的贡献，否则什么都不会改变。”“更多的家庭将遭受痛苦，最终会有更多的人死亡。
“我认识的很多看护人也没有让孩子上学的奢侈。这些父母总是和他们深爱的孩子在一起，但不幸的是，孩子让他们筋疲力尽。如厕、洗衣、用药、吊孩子、扶孩子、安抚孩子——没有报酬的看护人自己做所有的事情。
“一场人道主义危机即将到来，而政府却回避讨论这个问题。”
不仅仅是残疾儿童的父母感到这种负担。由于缺乏支持，凯蒂·斯泰尔斯决定自己解决问题。
自2014年以来，这位前地理教师一直在照顾她56岁的丈夫马克，马克患有一种罕见的运动神经元疾病，称为肯尼迪病。凯蒂还照顾她80岁的母亲，她的母亲正在失去视力，并遭受了几次中风。
要观看此视频，请启用Javascript，并考虑升级到支持HTML5视频的web浏览器
下一个
凯蒂在肯特郡坎特伯雷的家中告诉Metro：“当我离开教学岗位时，我并不完全确定自己是谁，因为教学是我身份的重要组成部分。”我以为我是马克的妻子做任何妻子都会做的事。我花了一段时间才确定自己是护工，当我确定后，我意识到支持是如此的不足，我们的声音没有被听到。”
凯蒂于2018年发起了“我们关心”运动，呼吁为护理人员提供更多支持，并推动社会护理危机的长期解决方案。在新冠肺炎大流行期间，她动员了一小群护理人员，向当地政客发送缝合的膏药。
凯蒂解释说：“这是为了展示我们如何将卫生和社会保健系统结合在一起。”
“我们觉得自己被忽视了，除了自由民主党，在大选中几乎没有人提到医疗保健。”现在（从现任政府那里）我们得到的只是“我们没有钱，需要等到预算公布之后”，但这是紧急情况。我们不能再等了。”
就在上个月，40岁的玛蒂娜·卡罗斯（Martina Karos）和她8岁的女儿埃莱尼（Eleni）的尸体在索尔福德的家中被发现。虽然死因调查尚未开始，但警方证实，他们没有在寻找其他与死亡有关的人。玛蒂娜的一位朋友说，这位“尽心”的妈妈一直在努力照顾患有脑瘫的埃莱尼。
凯蒂说：“听到这件事我很难过，但我也很生气。”“为什么有人死了或结束了别人的生命才引起人们的注意？””
这是2018年乔安妮·希尔的案子，丹特别关注。这位32岁的女子被判终身监禁，因为她在北威尔士家中的浴缸里溺死了患有脑瘫的4岁残疾女儿娜奥米。丹回忆起这个故事时，声音有些颤抖。
他说：“她（乔安妮?希尔）可能甚至都没有意识到自己在做什么。”
“是的，人们可能会生气、讨厌她，但退一步想想，是什么驱使她这么做的。”对合适的人生气。这种情况以前发生过，以后还会发生。
“从什么时候开始，护工才不再是统计数字，而是开始成为现实？”如果支持、同情和理解到位，美丽的残疾人生活就能蓬勃发展，那些关心他们的人也能找到一些空间来暂停和呼吸。”
据估计，像丹和凯蒂这样的无薪护工每年为英国政府节省约1620亿英镑。那么为什么他们没有得到大量的支持呢？
在成为一名学者之前，西沃恩在她的祖国澳大利亚为她的祖父做无薪看护，她指出了英国人多年来面临的紧缩。Covid-19大流行、社会护理服务关闭以及NHS资金不足进一步加剧了这种情况。
西沃恩说：“护理人员每天都要为最基本的支持而奋斗。”而现在的支持并不符合目的。他们达到危机点并不奇怪。
“政府依靠的是看护者对他们所照顾的人的爱。但当这个体系崩溃时，光有爱可能还不够。对一些护理人员来说，杀死他们关心的人感觉是爱的终极行为，这让人心碎。”
在塔尼亚·克拉伦斯（Tania Clarence）的案例中，专业人士早在2010年就发现，这位精疲力竭的母亲患有抑郁症。
在对照顾残疾儿童的父母的研究中，西沃恩发现，超过一半（55%）的父母觉得生活“不值得活下去”。
八分之一（12%）的父母曾制定过自杀计划，其中三分之二（67%，占总样本的8%）的人已经这样做了G在关心的同时制定了一个计划。
十分之一（10%）的父母曾试图自杀，其中25%（占总样本的2.5%）的人曾自杀G在关心的时候做了一个尝试。
如果你正在与你的精神健康作斗争，今天就打电话给撒玛利亚人，他们每周7天，每天24小时都在工作。
拨打116 123或点击这里了解更多信息。
与此同时，奥尔加于2020年6月26日，也就是迪伦去世前两个月，联系了伊灵委员会，描述了她目前的压力。
西沃恩继续说：“我们忽略了警告信号。”
他说，我担心，我们看到更多这样的病例只是时间问题。在我们的研究中，自杀和杀人的一大风险因素是诱捕。那些感觉自己被困在环境中的护理人员，死亡似乎是唯一的出路。
“对于那些感到被困住的父母来说，这不是他们的残疾孩子的问题——孩子本身不是问题——而是在一个没有兴趣支持他们的系统中照顾孩子。”
西沃恩、丹和凯蒂都在倡导变革，并强调了三件可以显著改善现状的事情。
对于无薪看护人来说，有规律的休息（训练有素的支持人员照顾残疾人，而看护人休息）将会产生很大的不同。政府可以采取的另一个步骤是消除繁文缛节，使人们更容易获得福利；在学校投资更多的SEND名额，给父母喘息的机会，并为即将崩溃的看护人创造紧急喘息的机会。
为了提高人们的意识，丹最近写了几本以残疾为主角的儿童读物；凯蒂经营着一个播客，把不同角落的爱心社区聚集在一起。虽然他们将继续作为积极分子发出自己的声音，但他们也会充分利用安静的时刻来保护自己的心理健康。
他们都能在户外找到慰藉；丹去跑步来清醒头脑，凯蒂和她的朋友安妮在河边散步。丹喜欢和艾米丽一起看《神秘博士》，或者听他们共同喜欢的乐队，比如黑色安息日和平克·弗洛伊德。
与此同时，凯蒂和马克——他们16岁时在梅德斯通的学校认识——每天都在一起玩世界，喜欢坐在花园里。当一群皮划艇运动员在附近的河流上经过，或者当一辆蒸汽火车在他们家附近的铁路线上隆隆驶过时，他们会感到兴奋。
凯蒂补充说：“当你是一名没有报酬的护工时，你很容易变得沮丧。”
“生活可能非常艰难，但你必须希望会有改变，你可以成为改变的一部分。”我们大多数人都想让下一个照顾者的生活更轻松。”
政府发言人对地铁“这些都是悲剧性的案件，我们与所有受影响的人同在。
“为了帮助数百万每天为弱势群体提供宝贵支持的护工和无薪护工，我们本周宣布，护工可以申请的津贴每年增加2300多英镑。”这将为护理人员提供赚取更多收入的机会，同时仍能获得他们应得的政府支持。
“我们认识到解决社会护理面临的挑战所需要的改革规模，我们将把照顾者和护理使用者的声音放在我们国家计划的核心。“nal Care Service”。
据残疾人权利活动家萨姆·卡莱尔说，孤立、缺乏支持和对当局缺乏信任是影响残疾儿童父母的主要方面。
她解释说：“当你的孩子被确诊时，这马上就会让你显得与众不同。”“朋友和家人本意是好的，但可能会退缩，因为他们不知道该说什么，所以你就一个人呆着。许多残疾儿童乘坐公共汽车上学，因此父母错过了学校门口的社区。这些简单的聊天就能给你带来安慰。在家里，孩子的照顾是全方位的，父母很少有机会社交，孩子很少被邀请参加像生日聚会这样简单的活动。”
Sam是22岁的Elvi的妈妈，Elvi患有罕见的遗传疾病和学习障碍，这意味着她的生活需要全天候的支持。她非常清楚，对于一个有复杂需求的孩子的父母来说，每天的照顾和争取支持的斗争是多么难以承受，以及为什么有些人可能会采取绝望的措施。
“对我来说，我也要考虑我的儿子，但如果我不在这里，谁来照顾我的孩子，”山姆继续说道。“当一切都像是与当局的斗争时，你怎么能相信他们会充分照顾你的孩子？””
山姆补充说：“《2022年残疾儿童合作失败和被遗忘报告》显示，由于缺乏支持，四分之三的父母不得不放弃工作或整个职业生涯，而43%的残疾儿童家庭已经等了一年多才能得到他们应得的临时护理。”
考虑到地方政府资金较少，这些问题在过去18个月里不太可能得到改善。
《残疾儿童伙伴关系失败和被遗忘报告》（基于对2200多名家长/照顾者的调查）的其他发现包括：
十分之七的父母表示，由于缺乏支持，残疾儿童的健康状况恶化。
五分之三父母看护者看到了他们的关系与朋友和家人的关系由于缺乏支持而受到影响。
超过三分之一（38%）的父母有过婚姻/恋爱经历过去12个月的婚姻破裂情况由于缺乏对残疾儿童的支持，他们选择了NTHS。
三个季度父母看护看到了他们的情绪由于没有得到正确的支持，身体或精神健康状况恶化。
o原来五分之一觉得他们的家庭得到了孩子发挥潜力所需的支持。一半残疾儿童的父母由于缺乏对孩子的支持而无法工作并经历贫困。
山姆补充说：“关键是我们要重新建立信任，无论如何都要给父母提供正确的支持。”这不是要求，而是需要——我们现在比以往任何时候都更需要政府的投资。”
你有想分享的故事吗？通过电子邮件联系Kirsten.Robertson@metro.co.uk
请在下面的评论中分享你的观点。
更多：中士的尸体在“被战友谋杀”后被发现在垃圾箱里
更多：为家庭提供免费周日烧烤的酒吧的完整列表-以及获得一个的4个字代码
更多：Z世代和千禧一代因此每周少工作一天
