“从今天开始，你不能开车，你必须放弃工作，你一个人呆的时间不能超过半小时。”
对于心理治疗师玛丽·德·库西（Mary de Courcy）来说，当她被告知自己得了四级脑瘤时，这是她最震惊的事情。
“我真的没有任何症状，”她说。那是2022年的夏天，几周前，她正在威尼斯度假，突然有一种奇怪的感觉，好像在一个回音室里。回到都柏林Booterstown的家后，她决定去看全科医生，“谢天谢地，医生没有让我吃两颗扑热息痛，让我两周后再来，她本来可以这么做的，因为我看起来很好。”
相反，她被转介到耳鼻喉科专家那里，因为这似乎是耳朵的问题。他叫医生做了核磁共振检查，“从放射技师的表情上我就知道出了问题，因为他们不看我，”她说。
下一站是他们认识的一位神经科医生，他看了一眼扫描结果，说他不认为是血管病变。他把她送到博蒙特医院的一名顾问那里，后者给出了诊断结果，并告诉她下周他将带她去做手术。
“从看全科医生到做手术，整个过程大概花了六个星期。所以我很幸运。”
她问我不做手术的预后如何。
大概四个月吧，回答是。
手术呢？
可能是18个月到两年。
那是两年前的事了，德库西不仅在今年庆祝了她的70岁生日，这是她决心要达到的一个里程碑，而且她还回来开车，并在国家交响合唱团唱歌。然而，她不再是一名心理治疗师。
尽管在7个小时的手术后的大部分时间都是模糊的，但她对手术后的直接后果却有一个清晰的记忆。外科医生站在她的床尾，告诉她，他不能切除所有的胶质母细胞瘤，否则，她左手边的功能就会丧失。于是我谢了他……我什么也没丢。”
同年9月，她开始了9个月的化疗，同时每天进行42次放射治疗，直到2023年5月治疗结束。正是在这个阶段，脑肿瘤幸存者经常谈论他们在医疗服务和其他帮助他们继续生活的支持方面感觉像是从悬崖上掉了下来。脑肿瘤通常发生在工作年龄的人身上，重返工作岗位可能面临重大挑战。
为了研究如何解决这种缺乏支持的问题，爱尔兰皇家外科学院（RCSI）的研究人员开始了一项为期三年的计划，探索脑肿瘤患者的生存和康复需求。这项研究的标题是“大脑修复”，其标语是：“手术、化疗、放疗，但现在该怎么办？”
艾莉什·马龙博士
当研究的共同研究者Ailish Malone博士在都柏林博蒙特医院担任物理治疗师时，她看到了患者如何能够获得世界一流的神经外科和肿瘤服务，“但在帮助人们回归生活方面确实存在差距”。
她说，脑肿瘤是一组多变的疾病，有一百种不同的类型。它们的效果也与它们在大脑中的生长位置有关。爱尔兰每年有450多人被诊断患有原发性脑瘤，可能是恶性的，也可能是良性的。更多的患者从身体其他部位的癌症发展为继发性脑肿瘤。即使是良性肿瘤也可能由于生长部位的损伤或手术切除的影响而引起并发症。马隆博士说：“我本来会治疗那些脑瘤后出现严重身体问题的病人，比如肢体无力、行走困难。”还可能出现记忆困难和性格改变。
“几乎每个人患脑瘤后都会遇到一个共同的问题，不管他们是低级别、低侵入性还是高级别肿瘤，那就是疲劳。他们的疲劳既来自脑损伤，也来自癌症治疗，所以这有点像双重打击。”
康复对不同的人有不同的含义。“世界卫生组织将其定义为一套干预措施，旨在优化有健康状况的人在正常环境中的功能——这是我们真正想通过这项研究解决的部分。”由爱尔兰健康研究慈善机构、健康研究委员会和“突破癌症”资助的“大脑恢复”项目正在研究如何提高生活质量，无论脑肿瘤患者的预期寿命是长还是短。然而，马龙博士说，由于症状可能会波动，很难计划人们需要的护理。
“这种影响会持续很长一段时间。我们面临的挑战是提出可以解释这一点的实践建议，因为有时当人们完成治疗时，这通常是他们的最后一次预约，而不是带着扫描回来。
“我们如何在他们挣扎数月，或者在他们放弃某些事情之前，或者在他们的护理人员和家人完全不知所措之前，为他们提供所需的干预措施？”
马龙博士正在领导一个“大脑修复”项目，该项目包括与病人和家属交谈，了解他们的需求以及他们在服务中发现的不足之处。她承认，这项研究仍在招募患者，并且发现很难在诊断的第一年内获得这些患者，可能是因为这是一个非常困难的时期。
Fiona Keegan，爱尔兰脑瘤组织的首席执行官
该项目的慈善合作伙伴爱尔兰脑瘤正在这方面提供帮助。首席执行官菲奥娜·基根（Fiona Keegan）表示，通过患者和护理人员的同伴支持小组，该组织听到了服务方面的“巨大差距”，尤其是在社区层面。人们高度关注的是病人做了手术并接受了后续治疗，但对下一步该怎么做却没有“路径”。他们没有被告知“你可能会预料到这个，这是谁来照顾这个。”他们会经常给我们打电话。”她会建议像博蒙特这样的大医院的病人回到相关的临床护理专家那里，或者询问他们的全科医生有什么可用的。
但基冈说，这可能是偶然的，因为这是一种罕见的疾病。“全科医生会对我们说，‘我们可能在整个职业生涯中从未见过脑瘤患者’。因此，他们没有考虑到社区中脑肿瘤患者可以使用什么。”
社区中也可能存在对姑息治疗团队工作的误解，如果建议将其作为一种选择，人们会感到害怕。“你一这么说，他们就以为一切都结束了。”然而，“如果你能更早地接受姑息治疗，他们真的很擅长症状管理，而且他们也很擅长与家人谈论他们对病情进展的期望。”
德库西在治疗结束后经历了这种漂泊感。“当我做完化疗和放疗后，当我感觉很糟糕的时候，我不知道该去哪里。”对她来说，“烂”意味着“必须一直躺着；不能思考”。
她时常感到“沮丧”，并利用Arc癌症支持服务提供的咨询。她选择把八个疗程分开，但还有一个疗程要做。
德库西是“大脑修复”项目的一员，她还指出，她很幸运有丈夫加布里埃尔·库尼（Gabriel Cooney）开车送她去所有的约会，并在她感到迷茫的时候过来做笔记。她建议，在没有这种持续的个人支持的情况下，像她这样的人如何管理是另一个需要研究的问题。
对于脑肿瘤患者的康复，马龙认为，有时需要将其他条件或其他地方有效的事物“连接起来”，或者从一些好的经验中学习，并努力确保所有正在挣扎的人都能获得这样的支持。人们还需要转变思维，更广泛地认识到脑肿瘤是一种可以接受并需要康复治疗的脑损伤。
手术和后续治疗是在博蒙特和科克大学医院这两家卓越的中心进行的，最终这些病人会回到社区，在那里，一些卫生专业人员很少遇到脑肿瘤患者，甚至没有能力和他们一起工作。
玛丽·德·库西有机会
没有平衡问题，尽管做瑜伽有很大帮助。摄影：尼克·布拉德肖
马龙说，这可以通过教育来解决。“这只是用知识武装他们，让他们知道如何管理面前的人，而不是害怕复杂性。”他们对中风患者或多发性硬化症患者的治疗方法，在很多情况下也会对脑肿瘤患者有益。
脑修复团队不会等到2025年底他们的研究结束后才提倡改变。有一个由来自不同学科的医疗保健专业人员组成的小组与他们一起工作，看看如何在发现时采取行动。
“我们知道，研究的生命周期可能真的很长，”马龙说。“经验法则是，从知识产生到实施可能需要长达17年的时间。和我们一起工作的人没有17年；他们现在就需要。”
例如，他们已经发现了专业神经肿瘤学服务和社区从业人员之间的沟通问题。“甚至人们使用的一些表格也不能真正捕捉到你需要了解的关于脑肿瘤患者的信息。”
德库西认为自己患有脑瘤，因为她的一部分还在那里。但是每三个月回来做一次扫描就可以保证它不会再生。然而，她很现实地认为，这是可能的，而且需要每一天。
“我又不是在大喊大叫。”尽管如此，她还是被告知，在接受手术的脑肿瘤患者中，她属于那10%，没有任何持久的残疾。
当她试图掌控自己的生活时，缺乏自信是个大问题。她担心自己无法独自应对不同的情况，也担心自己无法长时间乘坐公共交通工具。但在她恢复的过程中，四个年龄在9岁到3岁之间的孙子对她的脱发感到很有趣，这是一个积极的分散注意力的事情。
现在她偶尔会出现平衡问题，尽管练瑜伽对她有很大帮助。当她记不住别人的名字时，有时也会出现脑雾，尽管她不确定后者是否只是由于年龄的原因。
“我还没有去购物，我发现出门，走进商店，选择一些东西，这一切都太让人不知所措了。我避开人群和社交场合。”
然而，她发现重返140人的国家交响合唱团的行列让她感到欣慰，因为她的歌声和阅读音乐的能力都没有受到损害。本周五（10月25日），当他们在国家音乐厅演奏普契尼的《歌洛里亚的Messa di Gloria》时，她说她不会意识到脑部手术后出现的耳鸣。
只有在安静的时候，比如半夜，它才会“呼啸而去”。但“我确实在上面转了一圈，”她补充道，“这意味着我还活着。”
Brain- restore的首席研究员凯瑟琳·贝内特教授将于10月23日星期三在都柏林三一学院举行的脑肿瘤研究信息晚会上发表演讲，这也是Natio的一部分脑肿瘤宣传周。
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